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SALUD | 14-04-2015 08:37

Sobrevivir en el vientre

Las cardiopatías congénitas, detectadas y tratadas a tiempo, tienen una sobrevida del 95%. En 2 de cada 3 casos, sin cirugía.

Hay noticias que no a primera vista son poco afortunadas. Pero que en una segunda mirada se convierten en una batalla ganada contra nada menos que la muerte. El hecho de que el 1% de los bebés que nacen vivos en el país padezca algún tipo de cardiopatía congénita es la parte oscura de esta historia, pero que en la mayoría de las enfermedades al menos el 95% de los enfermos sobreviva, es el costado luminoso.

Si no fueran tratadas serían la segunda causa de mortalidad neonatal, y representan el 10% de la mortalidad infantil. Pero la Argentina se viene fortaleciendo para enfrentarlas: de acuerdo con el Ministerio de Salud de la Nación, en el año 2014 y solo en el sector público, hubo cirugías de cardiopatías congénitas en 17 hospitales que integran la Red Federal Pública de Alta Complejidad. Y desde que en el 2010 se pusiera en marcha la cobertura de las cardiopatías congénitas dentro del Programa SUMAR del Ministerio, se efectuaron más de siete mil operaciones exitosas. Actualmente, alrededor de la mitad de los casos de cardiopatías congénitas requiere cirugía en el primer año de vida de un niño, y en dos de cada tres casos los trastornos son solucionables con diagnóstico oportuno y tratamiento.

Si hace 30 años estas patologías eran curiosidades anatómicas, rarezas sin tratamientos, hoy hay tratados médicos que contienen miles de páginas dedicados a las cardiopatías congénitas. “Detectables desde la semana 18 de la gestación, cuando el feto está aún en el vientre materno, la muy buena noticia es que hoy el 95% de estos chiquitos sobreviven. En el Hospital Garraham se operan 5.500 niños al año. En los casos de aquellos que nacen con dos ventrículos la sobrevivencia es incluso del 98%”, resume Horacio Capelli, jefe de Cardiología del Hospital Garrahan.

Evolución y control. El corazón se forma entre los días 20 y 45 de la gestación. A lo largo de esos días, el desarrollo del músculo recorre todas las etapas que recorrieron los vertebrados en 25 millones de años. ¿Por qué?

En los peces del período devoniano el corazón era un tubo recto. Luego salieron del agua, y el órgano pasó a contar con tres cavidades. La evolución trajo a los reptiles de los que a su vez descienden los dinosaurios, y al llegar a los mamíferos, el corazón ya poseía cuatro cavidades.

Esa historia de millones de años es la que, de alguna manera, se recrea en la formación de cada corazón humano. Comienza siendo un tubo recto, y a los largo de los días se va conformando, agregando cámaras, hasta quedar con las cuatro que debe tener un corazón sano. Pero en algunos casos ese desarrollo normal se interrumpe y los bebés tienen corazones con problemas.

Puede suceder que aunque cuenten con esas cuatro cámaras, las mismas tengan tamaños asimétricos, o que las válvulas no abran, o que no se cierren herméticamente, por ejemplo.

Realizando un ecocardiograma fetal es factible detectar una cardiopatía ya en la semana 18 de la gestación. En algunos casos, como el de una válvula aórtica defectuosa, se pueden realizarCedoprocedimientos mientras el feto está en el vientre matero para que esa válvula se abra y se cierre correctamente.

Las cardiopatías congénitas más frecuentes son: las comunicaciones interventriculares, las comunicaciones interarteriales, el ductus arterioso permeable, la estenosis aórtica y la estenosis pulmonar. Estas son lesiones simples que antes se trataban en el quirófano pero que ahora se corrigen con un cateterismo intervencionista.

“El 80% de las cirugías que efectuamos en el Hospital Garrahan se hacen sobre la base de estudios ecocardiográficos. Son cardiopatías congénitas factibles de tratar sin abrir el tórax, a partir de una pequeña incisión en la ingle. Estos pacientes no tienen sangrados y se van al otro día de haber sido intervenidos”, describe Capelli.

El futuro ya llegó. En este camino, hace veinte años que se viene creando una comunidad formada hoy día por adultos jóvenes que son sobrevivientes de alguna cardiopatía congénita. Y esa comunidad va creciendo: son 1.500 los chicos que se operan cada año en todo el país. “Los que ahora son adultos tienen que ser tratados de por vida, porque las cirugías son reparadoras, pero no son curadoras –advierte Capelli-. Pueden aparecer nuevas complicaciones, como válvulas que se gastan o materiales que hay que renovar. Incluso entre las cardiopatías simples pueden darse casos en los cuales los pacientes precisan retoques o reintervenciones”.

Es un problema porque en los hospitales de adultos los profesionales no suelen tener formación en cardiopatías congénitas, sino que se especializan en los trastornos cardiovasculares del adulto, que son diferentes. Mientras tanto, las estadísticas muestran que en la Argentina, en los Estados Unidos, en Inglaterra, en Canadá, la población con cardiopatías congénitas será en muy pocos años más numerosa que la pediátrica.

Entre las cardiopatías más complejas, la más frecuente suele ser la denominada “tetralogía de Fallot”, que se opera, con una mortalidad del 2%. Los chicos suelen tener una vida normal hasta más o menos los 20 años, cuando alrededor de la mitad de ellos suelen requerir una segunda operación para corregir la cianosis pulmonar.

Otra de las cardiopatías congénitas más complejas es la transposición completa de los grandes vasos: se presenta cuando un bebé nace con los ventrículos en orden pero con la arteria aorta que sale del ventrículo opuesto al que le correspondería. “Esta es una cirugía que se efectúa dentro de los primeros 10 días de vida. La mortalidad es de un 90% antes del año, y lo que hacen los especialistas para corregirla es traslocar los vasos y las arterias coronarias”, explica Horacio Capelli.

La tercera cardiopatía compleja más frecuente es la de los ventrículos únicos: es decir, la de los corazones que cuentan con un solo ventrículo en lugar de dos. “Es uno de los trastornos que más seguimiento posterior requiere sobre los pacientes -describe Capelli-. Fue por un trabajo relacionado con el seguimiento alejado de 170 pacientes operados en el Garrahan con dos cirugías como mínimo que recibimos recientemente un premio de la Sociedad Argentina de Cardiología. Los pacientes con esta enfermedad pueden padecer complicaciones como arritmias, trastornos hepáticos y/o intestinales. Por eso es preciso cuidarlos con equipos interdisciplinarios toda la vida”.

El premio al que se refiere Capelli se denomina “Dr. Mauricio Rosenbaum” y el trabajo que hicieron los especialistas del hospital infantil consistió en “reportar la evolución alejada y su impacto en los pacientes adolescentes y adultos” que hayan sido intervenidos quirúrgicamente con la técnica de Fontan-Kreutzer, una cirugía de tipo paliativa, pero la mejor opción para pacientes que nacen con un corazón con fisiología intraventricular, es decir que funcionalmente tienen solo un ventrículo y no dos como la población con corazón sano”.

Programa nacional. Fue durante el Congreso Mundial de Cardiología Infantil que especialistas argentinos explicaron a colegas de diversas partes del planeta que el éxito de las intervenciones tempranas en el corazón enfermo de los bebés y fetos estaba siendo un éxito. “Pero también les explicamos que se trataba de un banquete para pocos -metaforiza Capelli-. Había por entonces mil chicos por año que no accedían a estos tratamientos por la poca oferta de turnos, por la imposibilidad de viajar hacia los centros de alta complejidad, por no ser detectados a tiempo debido al desconocimiento de los profesionales en los diferentes lugares del país”.

Fue así como nació el Programa Nacional Cardiopatías Congénitas (PNCC), cuyo centro coordinador está en el Hospital Garrahan, el lugar desde donde se redistribuye a los pacientes en centros de salud equipados, con profesionales entrenados, y categorizados como centros de baja, media o alta complejidad. Las cardiopatías simples pueden ser tratadas en las instituciones de salud de baja y media complejidad, con lo cual no es preciso que los pacientes viajen enormes distancias a través del país.

“Se dotó a los hospitales de ecocardiógrafos, porque los chiquitos con cardiopatías eran muchas veces confundidos por los médicos con enfermos respiratorios y no como cardiópatas -ejemplifica Capelli-. Tanto los equipos como los cursos de formación para neonatólogos son fundamentales para evitar estos errores de diagnóstico”. Entre más pronto se tenga el diagnóstico, mejor será el pronóstico del bebé. Si la enfermedad se detecta en la etapa fetal, los pacientes son trasladados a través del espacio más seguro que pueden tener: el vientre materno. Y las madres pueden contar con partos asistidos en centros que estén equipados para recibir a ese bebé.

Noticias: ¿Qué falta mejorar dentro de este sistema?

Horacio Capelli: El diagnóstico prenatal, la cantidad de turnos de que disponemos hoy, el transporte. De todos modos, de una lista de espera de mil chicos, hemos bajado a una de 300 niños, y casi no hay casos graves en ese listado. En el Hospital Garrahan se tratan pacientes con cardiopatías congénitas, ya sea que tengan o no una cobertura médica: el 70% de ellos carecen de ella, y un 30% la tiene, pero tal vez no poseen en sus obras sociales centros de alta complejidad.

Noticias: ¿Y cómo continúa la investigación que hicieron?

Capelli: Nuestro objetivo primero fue averiguar qué sucedía cuando un chico tratado por una cardiopatía congénita llegaba a los veinte años. Lo que queremos ver ahora es cuáles han tenido una peor evolución y mirar críticamente estos resultados para que los próximos sobrevivientes tengan una calidad de vida cada vez mejor.

Lo cierto es que la mayoría de los pacientes nace sin anomalías y no hay nada que nos haga presuponer que una mujer tendrá un hijo con alguna cardiopatía. La malnutrición, las enfermedades maternas, el bajo peso, empeoran ciertos cuadros pero no son la causa de estos trastornos. La realidad es que nadie está exento de tener un hijo con alguna enfermedad de este tipo. La madre puede estar bien alimentada y no tener antecedentes cardiológicos y el chico tiene una malformación. De manera que las cardiopatías congénitas no son prevenibles: aparecen en cualquier clase socioeconómica, edad, raza, geografía.

La incidencia es del 5%, que también es decir que hay un 95% de posibilidades de tener un hijo sano.

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