Sociedad / 23 de julio de 2017

Electrodependientes: El derecho a la vida no puede esperar

El papá de Joaquín, el nene de dos años que se convirtió en emblema del reclamo de los electrodependientes, pide que se reglamente la ley.

Después de una lucha iniciada hace más de un año, el papá Joaquín Stefanizzi, el nene de dos años que depende de un aparato electrógeno para respirar, logró junto con otros padres que se sancione una ley que ampare a quienes necesitan de la electricidad para mantenerse con vida.  Sin embargo, como esa legislación aún no se reglamentó y los pacientes necesitan vivir, Mauro Stefanizzi compartió sus palabras en una carta.

El 26 de abril el Senado aprobó por unanimidad la ley para personas electrodependientes. Como padre de Joaquín, quien requiere suministro continuo y estable para poder vivir, celebré dicha medida con gran emoción, permitiéndome derramar alguna que otra lágrima mientras me abrazaba con otros padres. Atrás quedaba un año intenso con un gran desgaste energético para concientizar, y para lograr junto a Mariela Duarte la recepción de los diputados, que estimule el trabajo en un proyecto capaz de garantizar el derecho a la salud y el derecho a la vida. Logramos una gran empatía social, que se tradujo en 88 mil firmas que llevamos aquel día, y un proyecto de Ley que fue votado por todos los partidos políticos.

Sin electricidad, al igual que otros chicos, Joaquín no puede vivir. Es un soporte vital. Cada corte eléctrico significa la interrupción del oxígeno que precisa para poder respirar. Puede sufrir lesiones neuronales permanentes o un paro cardio respiratorio, obligándolo a un traslado innecesario, exponiéndolo a virus intrahospitalarios.

La ley llegaba para cambiar nuestra realidad: Grupo electrógeno, combustible, gratuidad del servicio, registro nacional de electro dependiente para su correcto monitoreo, línea telefónica 24 horas los 360 días del año, distensión del medidor para no sufrir ningún tipo de cortes. Una ley modelo en América Latina, y el mundo. Políticos y padres de países como Uruguay, Chile, y España, se comunicaron para llevar un proyecto similar a sus correctivos países. El 17 de mayo se promulgó la ley, y solo restaba la reglamentación.

Cuatro meses después, seguimos a la espera del decreto reglamentario. El frío aumentó gradualmente (lo que significa más consumo ya que muchos hogares tienen calefacción eléctrica), las tarifas volvieron a sufrir, otra vez los cortes de luz, la falta de respuestas de las distribuidoras, los traslados, las deudas acumuladas, el vacío legal, las amenazas de corte, los riesgos de vida, y de muerte. Sí, sin esa ley, nuestros hijos o familiares pueden morir.

Tenemos una ley que puede solucionar todo esto: La Ley 27.351 ¿Qué necesitamos? Que se reglamente. Si bien el ministerio de energía emitió una resolución informando de la tarifa eléctrica gratuita, el ENRE aún no instrumento dicho beneficio y, por ende, no lo vimos reflejado en las boletas de luz. Pedimos al Poder ejecutivo una vez más, de la misma manera que lo hicimos a través de una carta entregada en Balcarce el día 29 de Mayo, que nos reciba, responda, y/o reglamente la Ley. El derecho a la vida no puede esperar.

Mauro Stefanizzi

 

 

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