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Cultura / 24 de abril de 2019

“¿Por qué me miran?”: las preguntas de una niña con Síndrome de Down

Marisa Aguirre escribió “Las preguntas de Delfina”, un libro sobre el camino de aprendizaje de su hija, ilustrado por Paula Martínez. A continuación, la historia que le dio origen.

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Las preguntas de Delfina
"Las preguntas de Delfina " (Editorial V&R) se presentará en la Feria del Libro el 6 de mayo

¿Por qué no hacés un libro? me preguntó Delfina después de leer las notas que había guardado en la computadora. Desde ese momento mantuvo su deseo de tener su libro y yo no podía hacerme la distraída. Pasaron varios años y en 2015 comencé a trabajar con Alicia Salvi como editora para que el proyecto fuera una realidad.

Las preguntas que Delfina realizó durante su niñez llegaban con el beso de las buenas noches. Quería saber sobre el Síndrome de Down. ¿Dónde lo ves? ¿Quién te dijo que tengo Síndrome de Down?
Cuando se dormía iba a la computadora a escribir las preguntas y a buscar información en los foros de padres. No sabía si mis respuestas eran adecuadas, si era mucha o poca información. Quería un libro para explicarle sus inquietudes pero no lo encontraba. Un día no busqué más y me dejé guiar por la intuición y por la lectura de bibliografía sobre el Síndrome de Down.

La curiosidad de Delfina y el registro de la mirada de los otros existieron siempre en ella. En la primaria era la única alumna con Síndrome de Down. Decía: “ellos –sus compañeros- no estudian lo mismo que yo, ellos no tienen Síndrome de Down”.

Ese período de enojo, tristeza y aceptación le permitió al mismo tiempo ganar confianza y le fue dando seguridad. Sus preguntas y reflexiones nos cuestionaban y nos preparaban para acompañarla en la búsqueda de respuestas.

Las preguntas de Delfina
“Las preguntas de Delfina” (Editorial V&R)

Un día Delfina lee un cartel:  prohibido arrojar papeles al piso. ¿Sabe leer? -se sorprendió una señora-. Tiene poco – agregó. En el libro también están presentes las preguntas que nos hacen a los padres, a los hermanos. Dejan al descubierto el temor, el desconocimiento y la incertidumbre que puede producir en otros la discapacidad. Al crecimiento del libro llegaron las ilustraciones de Paula Martínez. Supo darle la calidez y la emoción a cada página. Ya estábamos más cerca.

(Leer también: Feria del Libro: una burbuja en medio de la crisis)

Llegué a la Editorial V&R con mi primer libro. Margarita Guglielmini como editora nos dio sus sugerencias y aportes. Aceptaron el desafío, ya que es el primer libro que publican con la temática de discapacidad.

Delfina participó de cada detalle del libro dando sus opiniones tanto del texto como de las ilustraciones. Gracias a su perseverancia seguimos adelante.

Las preguntas de Delfina
Tapa y contratapa de “Las preguntas de Delfina” (Editorial V&R)

Pretendemos transmitir nuestras vivencias esperando que pueda ayudar a otros niños, a los hermanos, a los docentes a fomentar las preguntas.m El libro refleja el crecimiento de Delfina, su curiosidad y las ganas de ir siempre un paso más allá.

El día 6 de Mayo a las 16.30 estaremos en la Feria del Libro en el Espacio de la Diversidad Funcional y Discapacidad para hablar de la mirada de los otros sobre la persona con discapacidad, crecer con Síndrome de Down, la importancia de incentivar la curiosidad en todos los niños y acompañarlos en los desafíos, la inclusión en la escuela y el desarrollo de lugares de pertenencia.