Menú
Salud / 25 de junio de 2019

Enfermedad inflamatoria intestinal: Crohn, sin tabúes

Son trastornos autoinmunes que afectan cada vez a más cantidad de personas en todo el mundo. El caso del periodista Sergio Gendler.

Por

chron
Foto: Depositphotos.

Casi tabú, la enfermedad inflamatoria intestinal (o EII) suele ser silenciada, empequeñecida, tal vez por aquello que reviste de escatológicas a situaciones biológicamente normales para el organismo de los seres humanos, como tener diarrea o incontinencia. Sin embargo, un trabajo de revisión hecho sobre 147 investigaciones realizadas en todos los continentes y publicado en la revista médica The Lancet, muestra que la incidencia de la EII está lejos de ser poca. “A comienzos del siglo XXI, la enfermedad inflamatoria intestinal se ha convertido en una enfermedad mundial con una incidencia cada vez mayor en los países recientemente industrializados cuyas sociedades se han occidentalizado. Aunque la incidencia se está estabilizando, la carga sigue siendo alta ya que la prevalencia supera el 0,3%. Estos datos resaltan la necesidad de investigar la prevención de la EII y las innovaciones en los sistemas de atención de salud para manejar esta compleja y costosa enfermedad”.

Esta semana, una noticia muy triste sacudió a quienes suelen ser televidentes de programas deportivos en la Argentina: Sergio Gendler, con apenas 53 años, falleció por un cáncer intestinal. Con un detalle fundamental: en el año 2000 ya había sido diagnosticado con enfermedad de Crohn, uno de los dos trastornos comprendidos dentro de las EII. “La enfermedad inflamatoria intestinal, que incluye a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn, predispone al cáncer de colon a partir del octavo año de padecerla. Es por este riesgo que a las personas que sufren alguna de estas condiciones se les realizan medidas de prevención, como la colonoscopía anual”, explica la gastroenteróloga y especialista en EII, Fabriana Miele.

(Te puede interesar: La nanotecnología argentina, contra el cáncer y una enfermedad de la pobreza)

Gendler había tenido los primeros síntomas de la enfermedad en 1997 pero por entonces poco se sabía de la EII y el diagnóstico tardó más de tres años en llegar. En una entrevista, el periodista describía: “Todos creemos que vamos a vivir 100 años y cuando te pasa esto, lo primero que sentís es que no tenés salud. Te duelen los codos, las rodillas, la panza, no caminás bien. Yo tenía dolores de panza que no me dejaban levantarme de la cama. No estaba contento con estar despierto”. Y concluía: “Esta enfermedad te cambia el humor, te cambia la forma de vivir”.

Crohn
Infografía: Fernando San Martín

Fabiana Miele, que se describe a sí misma como alguien que le ha dedicado la vida a dar a conocer esta enfermedad entre pacientes y comunidad médica, lo pone en palabras técnicas: “La Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) es una afección crónica del aparato digestivo, que por el momento no se puede curar pero sí controlar con distintos medios. Tiene un impacto social, laboral, sexual y emocional muy elevado en las personas que conviven con ella”.

(Te puede interesar: Alimentación y grupos sanguíneos: ¿heredamos qué comer?)

En el caso de la colitis ulcerosa, lo que hay es una inflamación duradera y llagas (úlceras) en el revestimiento más profundo del intestino grueso (colon) y del recto. Cuando lo que hay es una enfermedad de Crohn la inflamación puede comprometer cualquier parte del aparato digestivo. Síntomas más comunes: diarrea, urgencia para ir al baño, estreñimiento, incontinencia, náuseas y vómitos, fiebre y fatiga, dolor y cólicos abdominales, sangre en las heces, disminución del apetito, adelgazamiento, dolor articular, lesiones en la piel de las piernas, ojos irritados.

“La EII se caracteriza por presentar períodos de síntomas y actividad (llamados brotes) que alternan con períodos de calma o sin síntomas (los denominamos remisión) y el tiempo de cada uno de estos períodos es variable e impredecible –describe Miele, al tiempo que advierte-. Que la persona se encuentre en remisión o calma no significa que se haya curado y no habilita a suspender los tratamientos.”

(Te puede interesar: Hábitos saludables: cuáles son los mitos de la alimentación)

Por qué y qué hacer. Lo primero que advierten los especialistas es que la EII no es una enfermedad psicosomática, no es producida por los nervios, o porque alguien tenga “cierta clase de personalidad“. Sí admiten que el estrés puede ser un factor desencadenante de brote y que el descanso o alivio del estrés suelen ser favorables para la remisión. Tampoco es una enfermedad infecciosa ni contagiosa.

En la producción de la EII no hay un único agente causal conocido. Es una enfermedad de tipo autoinmune como lo son la artritis reumatoide o la psoriasis. De acuerdo con Miele, para tener una EII debe existir una predisposición genética que haga posible que se padezc a la enfermedad. “Hay muchos genes identificados a la fecha relacionados con la EII pero no es la única condición. Este es el motivo por el cual cada persona con EII es única, nunca comparable con otro caso. Sobre esta persona que tiene una predisposición genética actúan factores ambientales e inmunológicos. Dentro de los factores ambientales hay muchos propuestos aunque no totalmente comprobados: infecciones, falta de lactancia materna, ingesta de azúcares refinados, conservantes, oxidantes y colorantes de los alimentos, escasa fibra en la dieta y exceso de higiene en los primeros años de vida”, describe la fundadora y presidenta de la Fundación Argentina de Ayuda a las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, FUNDECCU.

Entonces hay una persona predispuesta genéticamente y con algún factor ambiental facilitador que puede llegar a desencadenar una EII. Para eso es necesario que se produzca una respuesta inmunológica inadecuada que conduce a la lesión del aparato digestivo. El sistema inmunológico es el encargado de la defensa del organismo a través de glóbulos blancos, que se encargan de identificar cuando hay un elemento agresor.

crohn
DETECCIÓN. La colonoscopia es el tratamiento de elección que permite ver las lesiones en el intestino. Otros estudios de imágenes ayudan. Foto: Depositphotos

“Pero –advierte Miele- en la EII los glóbulos blancos se desprograman de su función, se confunden y pierden la capacidad de reconocer qué respetar y qué atacar, por lo que liberan en forma permanente sustancias inflamatorias que terminan produciendo las lastimaduras del intestino”.

Tratamiento. La colonoscopía es el método de elección que permite a los especialistas ver las lesiones en el interior del intestino y tomar muestras de los tejidos. Los tratamientos son variados, incluyendo corticoides, inmunosupresores y una droga denominada mesalazina. En los últimos años se sumaron agentes biológicos que ayudan a reducir la necesidad de cirugías.

Pero cada persona con la enfermedad tendrá un tratamiento personalizado. Los especialistas enfatizan el concepto: cada enfermo de Crohn o de colitis ulcerosa es único y su evolución, personalísima. Se sabe, por ejemplo, que en el caso de hermanos gemelos, si uno sufre una EII, el otro tendrá un 50% de posibilidades de padecerla también. En mellizos, las tasas de probabilidad se derrumban: si uno tiene la enfermedad, el otro contará con apenas entre un 3% y un 4% de chances de tenerla. La transmisión de padres con EII a sus hijos es de entre el 3% y el 4%.

Crohn
no más vergüenza. La modelo inglesa Bethany Towsend, posando con sus bolsas de colostomía debido a su enfermedad de Crohn. Fotos: Depositphotos y Cedoc.

Sin temores. En casos muy avanzados, la persona enferma se ve en la necesidad de llevar una bolsa de colostomía. Según Miele, esto sucede principalmente ante casos severos con complicaciones agudas y suele ser algo transitorio. Sin embargo, es algo que despierta tantas angustias como señalamiento social.

Fue contra esto último que la maquilladora inglesa Bethany Towsend comenzó, sin imaginar su alcance, una campaña personal en el año 2014. Decidió publicar en Facebook fotos suyas en bikini portando su bolsa de colostomía. En pocos días llegó a sumar 195 mil me gusta (que más tarde se convirtieron en millones) y hasta fue entrevistada en medios de comunicación. A los 23 años, dijo que se sentía liberada y su testimonio en redes sociales es dramático.

He tenido la enfermedad de Crohn desde los 3 años, pero estuve mal diagnosticada hasta los once, cuando extrajeron parte de mi intestino. Desde entonces, he estado tomando distintos fármacos además de recibir alimentación por sonda durante cuatro años. Finalmente terminé con dos bolsas de colostomía (…). Luego de más de tres años decidí que mis bolsas de colostomía no debían controlar mi vida. Entonces, cuando fui a México con mi esposo en diciembre del año pasado, finalmente demostré que no estaba avergonzada. Y todavía tengo la esperanza de una cura.”