Demencia: que hacer ante los cambios de personalidad de un familiar

Más de 11 millones de adultos en Estados Unidos cuidan de personas diagnosticadas con alzhéimer y otras formas de demencia. Además de la pérdida de memoria, la mayoría de las personas con este tipo de trastornos experimentan cambios de humor y comportamiento, como agresividad, apatía, desorientación, depresión, deambulación, impulsividad y delirios.

En ese aspecto, muchos cuidadores describen los cambios de humor y personalidad como los síntomas más molestos. Aunque a menudo se utilizan medicamentos antipsicóticos y sedantes para controlar los problemas de ánimo relacionados con la demencia, su eficacia es limitada.

En un reportaje para The New York Times, el experto Nathaniel Chin, geriatra y profesor asociado del departamento de Medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison, señaló que para controlar los cambios de humor y sentirse menos sobrepasados por ellos, es útil que los cuidadores recuerden que esos cambios se deben a alteraciones cerebrales.

“No son culpa de nadie y reconocerlo puede ayudarte a sentirte menos enfadado con tu ser querido”, afirmó el especialista. Los cambios de personalidad y de humor suelen deberse al deterioro de partes del cerebro que controlan la atención, el aprendizaje, los sentimientos y otras facultades. 

“Por ejemplo, una persona que ha perdido células en el lóbulo frontal, que controla la atención y el comportamiento, puede volverse más pasiva al disminuir su capacidad de planificación”, según el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California, campus San Francisco; la persona también puede arremeter contra los demás al disminuir el control de sus impulsos. Es el caso que sobrelleva el popular actor Bruce Willis. 

“Además, las personas con demencia tienen menos energía cerebral para procesar y adaptarse a las sensaciones y a los estímulos ambientales”, dijo Chin. Muchos expertos coinciden también en que las personas con demencia tienen umbrales de estrés más bajos de lo que tenían antes y pueden llegar a sentirse abrumadas con mayor rapidez. Este es el momento en que una persona con demencia puede ponerse repentinamente agitada o combativa, o empezar a gritar.

“A medida que la enfermedad avanza, las personas pierden habilidades lingüísticas y se comunican más a través del comportamiento”, destacó Fayron Epps, profesora de enfermería del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. “Por ejemplo, una persona puede necesitar ir al baño, pero no puede transmitirlo verbalmente, y puede golpear algo para expresar su frustración”, explicó Epps y advirtió: “Como cuidador, tienes que investigar realmente de dónde procede ese estado de ánimo”.

Los cuidadores de personas con demencia disponen de un sistema para abordar los síntomas del comportamiento. Desarrollaron un programa educativo para cuidadores, conocido como enfoque DICE, que significa: describir, investigar, crear y evaluar. El enfoque enseña a los cuidadores a describir detalladamente los cambios de humor (tomando nota de cuándo, dónde e incluso con quién se producen), investigar por qué pueden estar ocurriendo, crear reacciones informadas y evaluar su éxito.

La profesora Helen Kales describió un caso en el que unos cuidadores formados en DICE asistieron y calmaron a una mujer de una residencia de ancianos que deambulaba todos los días a una hora determinada. Tras investigar las posibles causas y enterarse de que solía ser una ávida jardinera, los cuidadores empezaron a llevar a la mujer al patio de la residencia una vez al día y a ayudarla a “meter las manos en la tierra”. 

“Puede que las personas con demencia no entiendan exactamente lo que les estás comunicando, pero comprenderán tu tono y tu lenguaje corporal”, explicó William Haley, profesor de estudios sobre el envejecimiento en la Universidad del Sur de Florida, quien aconsejó hacer todo lo posible por hablar con calma, con la cara y la postura relajadas."No te obsesiones demasiado con los hechos. Decirle a una persona con demencia de forma correctiva que es miércoles, no jueves, podría ponerla más nerviosa. Y recordarle a alguien una desgracia mayor que ha olvidado puede ser devastador", expresó Haley.

Martin Schreiber, autor de "My Two Elaines", un libro sobre su experiencia cuidando a su esposa, que vivió con Alzheimer durante más de 15 años aconsejó: “No puedes enfrentarte con éxito a esta enfermedad, pero decir mentiras piadosas y redirigir, son dos estrategias útiles que muchos otros cuidadores han utilizado para proporcionar consuelo y apoyo".

“Asegurarse de que las personas con demencia se exponen regularmente a la luz natural y a otras formas de luz brillante puede mejorar su sueño y su estado de ánimo”, describen algunas de sus investigaciones, agregando que dormir bien por la noche puede reducir el llamado “síndrome del ocaso”, las crisis que pueden producirse con la demencia a última hora del día, o en cualquier momento del día, cuando se ha acumulado suficiente estrés y fatiga.

“Dar un paseo matutino o realizar otra actividad al aire libre puede beneficiarlos a ambos”, destacó Kales y añadió: “Pero si no es posible salir al aire libre, entre las buenas alternativas está hacer que tu ser querido se siente frente a una ventana o delante de una caja de fototerapia (un aparato que imita la luz del día) durante unos 30 minutos”.