Ciencia / 10 de septiembre de 2015

Oliver Sacks, neurólogo y humanista

Lejos de ser un generalista, el neurocientífico proponía centrarse en la subjetividad de cada paciente. La narración como recurso.

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Oliver Sacks era inglés y murió a los 82 años el 30 de agosto. Acababa de editar su autobiografía y de publicar sus últimas investigaciones relacionadas con la música y el cerebro humano.

La primera vez que supe de Oliver Sacks no fue por la película “Despertares”, en la que un Robert de Niro magistral interpretaba a un paciente con encefalitis letárgica, enfermedad que va privando de sus facultades motoras a los enfermos, hasta reducirlos en un estado vegetativo. En rigor, el neurólogo y neurocientífico británico era el autor del libro del mismo nombre, que relata la historia de un grupo de veinte pacientes ingresados en el Hospital Monte Carmelo de la ciudad de Nueva York (Estados Unidos). Esos hombres y mujeres habían sobrevivido a la gran epidemia de encefalitis letárgica que alcanzó dimensiones planetarias en la década de 1920. Fue el mismísimo Oliver Sacks quien les administró l-dopa, un medicamento de reciente aparición en el mercado por aquellos tiempos.
Pero “Despertares” no es un libro apenas científico: desde que fue publicado, en 1973, se transformó en un clásico de la literatura. Lo importante en la narración magistral de Sacks no son los efectos neuroquímicos de la sustancia que le estaba administrando a sus pacientes, sino las historias de cada uno de ellos, sus luchas contra el trastorno, sus caidas, sus frustraciones, y sus éxitos. Pequeños y grandiosos a la vez. “Despertares” es una historia sobre el ser humano y sus circunstancias que, de paso, nos enseña ciencia. “Despertares no es tan sólo una colección de extraordinarios casos clínicos, sino también un libro de memorias, un ensayo moral y una novela. Una obra genial”, resumía en la década del ´70 un cronista literario del diario The Washington Post. En el libro, Oliver Sacks fue el médico neurólogo que entrevistó a sus pacientes, el científico que puso a prueba una droga novedosa, el escritor que reconstruyó lo sucedido y lo transformó en una obra maestra.
Pero eso lo comprobé unos meses después de haber leido “Una antropóloga en Marte”, colección de siete historias clínicas, esta vez, centradas en narrar cómo es la relación entre ciertos desórdenes neurológicos y la creatividad. Un artista que pierde su capacidad de ver y hasta de imaginar los colores, un cirujano que es capaz de llevar a cabo las más delicadas intervenciones quirúrgicas incluso a pesar de sufrir los tics y cortocircuitos del síndrome de Tourette, un profesor autista con un doctorado en comportamiento animal que, puesto frente a la complejidad que le representa decodificar las relaciones humanas, no vacila en describirse a sí mismo “como un antropólogo en Marte”. Cada narración tiene un sentido que va más allá de la descripción de un enfermedad o de una condición médica, porque lo que Oliver Sack buscó siempre fue explorar cómo es sentir, ver, tocar, recordar, olvidar, y hasta construir un sentido coherente del propio ser, aún dentro de lo que el mundo considera una “anormalidad”. Y logró mostrar que la esperanza está siempre ahí. Que ser un humano es más que “estar sano”.
Oliver Sacks se libró de la obligación de explicar a sus lectores qué son las neuronas o por qué y para qué soñamos: lo que hizo fue usar su capacidad como escritor para investigar y describir la mente humana a través de la literatura. Convirtió a sus pacientes en personajes centrales de historias que bien podrían haber sido ficcionales, aunque no lo eran. A través de la literatura el neurólogo inglés nos permitió aprender, pero también comprender cómo viven el mundo personas que tienen autismo, que han padecido un ACV, que sobrevivieron a tumores, que padecen síndrome de Tourette, entre otros trastornos y condiciones casi desconocidos.
Sacks se acercaba a las experiencias de sus pacientes no solo como un observador curioso y objetivo que, una vez descripta la situación, sigue de largo hacia nuevas aventuras. Lejos de ser un voyeur; Oliver Sacks vivía la vida de sus pacientes, sentía por ellos una enorme empatía, los vibraba, miraba el mundo a través de ellos, se les metía en la piel, narraba sus historias a partir de algo que no muchos científicos hacen: los humanizaba. Es imposible leer las historias de Sacks sin amar a sus personajes, sin emocionarse. Sus hombres y mujeres poco comunes inspiran compasión en el más zen de los sentidos: el lector se coloca en los zapatos del enfermo, del diferente, y, así, comprende que el mundo no es uno solo. Ni siquiera dos. Ni tres. El mundo es tan diverso como el cerebro de quienes viven su vida, sus alegrías, sus enfermedades, sus miserias, sus propias a incompartibles muertes. Leer a Sacks es abrir los ojos, el corazón y la mente hacia la diversidad. Y llegar a amarla.
Mientras buena parte de los neurocientíficos trabajan siempre haciendo equilibrio ante la idea de la irreductibilidad de los seres humanos, de la imposibilidad de olvidar sus individualidades en hombre de los genes, Sacks hizo de la diversidad y de la unicidad de cada persona el centro de su práctica, tanto científica como clínica y literaria.
Ya lo había dicho una vez: su objetivo era que cada uno de sus libros estuviera formado de ejemplos únicos e irrepetibles, no de una generalización que definiera a todas las personas del planeta. “La gente me sigue preguntando cuál es mi teoría general. Pero yo sigo sintiéndome satisfecho con multiplicar las historias de casos y dejar la teorización a los otros”. Oliver Sack se negaba al reduccionismo. Escapaba de la opción de la uniformidad humana. De los etiquetados al estilo Facebook y de los carteles identificatorios para toda la vida.
“Si queremos devolverle el centro de atención al sujeto humano -al sujeto humano que sufre, que está afligido, que pelea por sí mismo- debemos profundizar en la historia clínica y convertirla en una narración o en un relato. Solo así lograremos tener el quién, pero también el qué, la persona real, el paciente, en relación con la enfermedad y en relación con lo físico”.
Y por si quedara alguna duda, agregaba: “Las realidades de los pacientes, las maneras en que ellos y sus cerebros construyen sus propios mundos, no pueden ser comprendidas cabalmente a través de la observación del comportamiento desde el exterior. Además de la mirada objetiva del científico, debemos emplear también un enfoque subjetivo”.
En febrero, Oliver Sacks anunciaba a través del diario The New York Times que padecía un cáncer terminal. Uno cuyas complicaciones se presentan en sólo el 2% de los casos. Esta vez, era Sacks quien se convertía en la excepción, quien entraba en la estadística reducida. Pero ni aún así renegó de sus principios morales, laborales y científicos: “He disfrutado de relaciones y amistades amorosas y no tengo enemigos reales. No puedo decir que sea un hombre de tibia disposición. Por el contrario, soy un hombre vehemente, con entusiasmos violentos y con una extrema falta de moderación en todas mis pasiones”.
Reconocido su fuego, solo le faltó dejar en claro que no estaba dispuesto a verse morir, que elegía seguir tal y como había vivido: investigando, escribiendo, escudriñando en el alma humana a través de métodos científicos y con la literatura como herramienta. “Queda en mí elegir cómo viviré estos últimos meses que me quedan. Y lo haré de la manera más rica, profunda y productiva que pueda”.
Estremecedoramente, reconoce: “He sido cada vez más consciente, a lo largo de los últimos dies años, de que la muerte fue asolando a mis contemporáneos. Mi generación está en el camino de salida, y yo sentí cada muerte como si algo me fuera arrancado de mí mismo. No habrá ninguno como nosotros una vez que nos hayamos ido, y eso es así porque no hay nadie igual a nadie, nunca. Cuando las personas mueren no pueden ser reemplazadas. Dejan huecos que no pueden ser llenados, porque ese es el destino –tanto el genético como en neural- de cada ser humano el ser un individuo único, que debe encontrar su propio camino, vivir su propia vida, y morir si propia muerte”.
Su pasión por conocer qué es un ser humano más allá del cableado de sus neuronas y del efecto de las sinapsis cerebrales, llevó a Sacks a detallar en su propia autobiografía sus experimentos con las drogas, sus sufrimientos motivados por la ansiedad y la depresión, y también la vergüenza que supo sentir por ser homosexual.
Me atrevo a asegurar que los propios demonios que acosaron a Sacks son los que lo ayudaron (al mismo tiempo) a ser dueño de esa empatía, de esa habilidad para adentrarse en la piel de sus pacientes, incluso en la de los más incapacitados y sufrientes. Ya lo dijo Oliver, alguna vez: “Nuestras fragilidades pueden convertirse en nuestras mayores fortalezas”.

* Editora de Ciencia
y Medicina, Revista NOTICIAS.

 

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