Hace 7 años fui mamá de Dante. A los ocho meses lo diagnosticaron con TEA, Síndrome de Asperger. Para mí, Dante es mucho más que su diagnóstico, es un nene amoroso, sensible, creativo, inteligente, y sociable.
Sin embargo, hay cuestiones dentro de la sociabilidad que le cuestan mucho, como ser su inflexibilidad, su frustración desbordante, la incapacidad de comprender reglas y normas sociales. Por ello, desde muy pequeño, busco libros para leerle que me permitan trabajar con él.
El problema fue que el material disponible era escaso, o demasiado abarcativo. Soy licenciada en Artes Visuales del UNA, y actualmente me dedico a la ilustración. Tengo un blog de maternidad ilustrado en instagram @ilustraciones.de.mama y @lori.artista que es un porfolio de trabajos. Por ello, decidí hacer un cuento a su medida. Cuando me puse a escribir eran tantas las ideas que costaba mucho focalizar el mensaje. Simultáneamente me puse a bocetar, ilustrar y a pintar cada página del libro. Me llevo un poco menos de un año hacerlo y luego, me animé a hacer una tirada de 50 ejemplares, de los cuales la mayoría quedó en manos de conocidos, familia, terapeutas, amigos.
Mandé el proyecto del libro a muchísimas editoriales, no sólo de Argentina, sino a otros países, inclusive de Europa. Las respuestas recibidas fueron contadas con los dedos, y todas negativas. Pero no perdía las esperanzas, y el año pasado una editorial pareció interesarle. Pronto aquello quedó en la nada, tal vez por la crisis del rubro.
Este año, decidida, emprendí mi libro como una autopublicación, con ISBN y todo. Invertí en una tirada más grande, y empecé a visibilizarlo y moverlo, todo a pulmón. Es un gran trabajo, a veces me frustra y otras me motiva.
"Conociendo a Eni" no es para mí un libro, es un hijo más. Porque además le habla a mi hijo y está inspirado en él. El mismo se centra en el personaje que tiene CEA (Condición del Espectro Autista), específicamente Síndrome de Asperger. Es un pequeño niño que desea tener amigos, y poder conectar y jugar con ellos. El mundo es un lugar complejo para él, pero contará con ayuda y mucho amor para ir superando sus desafíos.
Está pensado que no sólo sea para niñxs, sino que los padres y docentes se involucren, por ello incluye en las páginas finales una guía sobre qué es el CEA y el Síndrome de Asperger. Tener un hijo dentro del espectro puede ser desafiante, sobre todo cuando el ambiente pone más trabas que soluciones.
Día a día, vamos a diversas terapias para que él pueda manejarse en un mundo que a veces le es hostil. Cuando podría ser mucho más inclusivo. Por eso, este libro, es mi granito de arena para poder construir un mundo un poco más amable.
por Loreana Canillas
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