Salud / 22 de agosto de 2017

Cuidados paliativos, o el arte del bien morir

En la ciudad de Buenos Aires funciona el primer “hospice”. El objetivo es que los pacientes sigan activos, en la medida de sus posibilidades.

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“En un país cuyo nombre no será mencionado, se produce algo nunca visto desde el principio del mundo: la muerte decide suspender su trabajo letal, la gente deja de morir. La euforia colectiva se desata, pero muy pronto dará paso a la desesperación y al caos. Sobran los motivos. Si es cierto que las personas no mueren, eso no significa que el tiempo haya parado. El destino de los humanos será una vejez eterna”, ficcionaliza el premio Nobel de literatura José Saramago en su novela “Las intermitencias de la muerte”.

Aunque la suspensión de la muerte, la supervivencia de un Highlander siempre joven, no es más que una fantasía casi aterradora, la muerte de las últimas décadas es una muerte que se mantiene oculta, de la que se habla poco, lo justo, en tono de fracaso.

La escuela de la medicina paliativa toma otro camino: el de la muerte como una etapa natural de la vida al que todos los seres llegan, más tarde o más temprano. Era el 29 de julio de 1967 cuando la enfermera Cicely Saunders fundaba el St. Christopher’s Hospice en Londres, Gran Bretaña. Aquél fue el primer centro de salud en el que, además de dar atención a pacientes terminales, se realizó investigación, docencia y apoyo dirigido a las familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo. Los cuidados paliativos acaban de cumplir 50 años de existencia práctica, y en la Argentina funciona el primer centro médico inspirado en aquel hospice londinense. Es el CCP Baires, que tiene capacidad para 50 pacientes y en su staff cuenta con médicos paliativistas que trabajan de manera interdisciplinaria con un equipo de enfermería, psicología, fisiatría y kinesiología, entre otras especialidades. El trabajo es en equipo, especializado y personalizado según las necesidades de cada paciente.

“Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de las familias que se enfrentan a una enfermedad que pone en riesgo la vida”, resume la Organización Mundial de la Salud, OMS. Para lograr esto, advierte, es preciso cubrir varios frentes: “Proveyendo alivio de los síntomas y del dolor, y brindando apoyo tanto espiritual como psicosocial desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida”. Esto también incluye al duelo (los duelos) por los que atraviesan los familiares e incluso amigos de la persona enferma.

Cuidar a la persona que convive con una enfermedad cuya cura aún no se conoce abarca mucho más que el mero alivio del dolor y los síntomas físicos. Que pueden percibirse como insoportables, pero que no vienen solos. “Los cuidados paliativos son un modelo de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales o crónicas y las de sus familias, por medio de la prevención y el control del sufrimiento con la identificación precoz, la evaluación y el tratamiento adecuados del dolor y otros problemas físicos, psico-sociales y espirituales”, describe Silvio Pederiva, especialista en cuidados paliativos que posee una trayectoria profesionales de dos décadas y que es, a la sazón, director médico del CCP.

Que el enfermo pueda vivir tan activamente como le sea posible hasta su muerte, ése es el objetivo de los paliativistas.
Actualmente el CCP tiene 34 pacientes internados y por sus habitaciones impecables, luminosas, pintadas con colores alegres, que identifican a sus habitantes por nombre y apellido (y no por número, como en las instituciones de salud comunes), ya pasaron más de 950 personas provenientes de diversas prepagas y obras sociales.

Es que los cuidados paliativos están incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO), que no es otra cosa que la canasta básica de prestaciones médico asistenciales a la que tiene derecho una persona que es beneficiaria de la seguridad social en la Argentina. Aún así, se calcula que apenas un 5% de quienes los necesitan los reciben.

“Vemos la medicina desde un polo completamente diferente al tradicional. Es no verla desde un punto de vista organicista, sino de una manera holística, con un enfoque en lo biopsicosocial. Los hospices son una clínica de tercer nivel que se basa en una filosofía paliativa”, sintetiza Leonardo Di Camillo, médico paliativista que integra el staff del CCP.

Cambios de época

El trípode sobre el que se asientan los cuidados paliativos está conformado por el control de los síntomas, el manejo de la información y el cuidado creativo. “Muchas veces vienen pacientes que por más que se les dijo el diagnóstico lo niegan, y lo que hacemos es ir conviviendo con esa negación, porque es la forma que tiene esa persona, y tal vez también sus familiares, de atravesar mejor la experiencia”, relata Gustavo Peterman, médico misionero que está capacitándose en el centro médico.

“No luchamos contra la negación porque tiene una función operativa que es controlar la angustia, siempre y cuando no implique que el paciente se descuide. Si esa persona está tranquila sin conocer todo lo que tiene por delante y eso le resulta útil, se lo vamos a respetar”, completa la psicóloga Susana Handelsman.

En lo que se refiere al cuidado creativo, está relacionado con acompañar al paciente en lo que va viviendo y, sobre todo, sintiendo a lo largo del tiempo que está internado. Ir adaptando las respuestas a esas emociones y necesidades.

“A veces causa más sufrimiento la pérdida de la independencia que el dolor mismo, y los centros de agudos no están preparados para esto –describe Pederiva-. Puede suceder que un paciente tenga un cuadro confusional a las 2 de la madrugada y que lo necesite sea que un enfermero le tome la mano y lo escuche. En un centro de agudos un episodio como ese deriva en estudios que no arrojan ningún resultado. Porque todo lo que le pasaba a la persona se que precisaba que alguien lo escuchara y lo acompañara.

Quienes hacemos medicina paliativa estamos en esos detalles. Seguramente es mucho más confortable no hacer para ese paciente que hacer demás.”

Alegría de vivir

En el centro médico de cuatro pisos hay habitaciones dobles e individuales (según la situación de cada paciente), y sus ocupantes pueden hacer actividades de acuerdo con los gustos y posibilidades de cada uno. Es factible que bajen a tomar mate con los médicos y enfermeros, o que se crucen hasta el parque que hay frente a la clínica para juntarse con sus mascotas y familiares. La comida, programada y preparada por cocineros que han trabajado en diversos hoteles de primer nivel, no es la típica de hospital. Nadie se esconde para degustar un cupcake o una torta. El sol entra a raudales por los ventanales y las enfermeras y enfermeros (a razón de uno cada cuatro pacientes) trabajan en conjunto con el resto de los profesionales. Son, de algún modo, el gran soporte de los pacientes.

Jorge Toloza, jefe de enfermería, ama lo que hace. “En una clínica común podría ser considerado fuera de lugar que un enfermero se ponga a charlar con un paciente, pero yo creo que los cuidados paliativos nos acercan más al cuidado humanizado, nos ayudan a recuperar el sentido de la profesión”.

“La persona que viene a este lugar es alguien que ahora depende de otros, una persona que antes tomaba decisiones y que ahora hace lo que puede. Para los pacientes y para nosotros es un día a día, ayudándolos a que puedan mantener las habilidades y capacidades, a acompañarlo hasta el último día con aquello que pueda hacer, y a dignificar su partida”, dice, emocionada, Yanina López, jefa de kinesiología. Y da el ejemplo de Mario R., que ingresó al CCP con mal de Parkinson y demencia por cuerpo de Lewis (ambas neurodegenerativas). “Llegó con escaras porque no lo movían de la cama. Con el paso del tiempo y los tratamientos empezó a caminar, hoy se sienta en su silla, pide lo que necesita, vuelve a elegir qué cosas quiere ponerse o comer. Hoy por ejemplo estuvo tomando mates afuera. Son cosas simples, pero cosas que son importantes para el día a día de ellos, y para el nuestro”.

Todos los integrantes del cuerpo médico del CCP son apasionados. Todos recuerdan a los pacientes y a sus familias y comparten anécdotas. Todos hablan de duelos (porque duelar es algo que sucede muchas veces, no solo una) con naturalidad y hasta con una sonrisa en los labios.

“A mí me lastima los oídos escuchar que otros médicos nos dicen ‘ya no hay nada para hacer´ -enfatiza Pederiva-. Cuando un enfermo viene a este centro viene a vivir lo mejor que pueda todo lo que pueda. Vivir no significa siempre salir a la calle, correr, ir al gimnasio. Hay enfermos que pueden hacer una mínima parte de todo eso, pero nuestro objetivo como profesionales de la salud con un enfoque paliativo es que esa parte la puedan hacer con confort, y con felicidad”.

 

2 comentarios de “Cuidados paliativos, o el arte del bien morir”

  1. Conozco a Silvio Pederiva desde la época de la Facultad de Medicina. Esta realidad actual refleja lo que él es como persona y profesional. Da y dará excelencia a los Cuidados Paliativos en Argentina. Un abrazo desde Tarragona, España.

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