La vida y la muerte están separadas sólo por un corte de luz. Joaquín nació con 27 semanas de gestación y un peso de 780 gramos. Estuvo internado 7 meses y en ese tiempo le tuvieron que realizar 8 cirugías (entre ellas de corazón). Por su deficiencia en los pulmones y grave atrofia cerebral, tiene que estar las 24 horas del día conectado a una máquina que le envía oxígeno a través de unos conductos para poder respirar. Si no la tiene, su vida corre peligro. Sólo puede resistir entre 4 y 5 minutos sin oxígeno, y en otras ocasiones, de acuerdo a su situación de salud, hasta menos tiempo.
A pesar del riesgo de vida que corre Joaquín, hasta el momento, su familia no recibió una ayuda concreta ni de la empresa de energía eléctrica ni de ninguna entidad del Estado, ni de la Provincia de Buenos Aires ni de la Nación.
Electrodependiente. Para sobrevivir y poder seguir respirando, en medio de los cortes del verano pasado, cuando llegaron a estar tres días sin luz, un vecino tuvo que pasarles un cable por encima de la medianera para que pudieran hacer funcionar el respirador artificial, para que Joaquín estuviese a salvo. “Nosotros no nos podemos quedar sin luz, nunca. Él necesita la luz para vivir, como cualquier persona necesita el aire”, aseguró casi desesperado su papá, Mauro Stefanizzi, durante la visita que NOTICIAS les hizo a su casa de Lomas de Zamora, donde además vive su madre, Mayra, y su hermano de 9 meses, Juan Ignacio.
Desde hace un tiempo comenzaron con los pedidos a Edesur para que en ningún momento les corten la luz. La respuesta que tuvieron fue: “La empresa no puede hacerse cargo de las suspensiones prolongadas del servicio, y en caso de que eso suceda, deben llevar a su hijo a un hospital”, contaron los padres. Pero Joaquín tiene que evitar ir a una clínica. Sus defensas son tan bajas que cualquier bacteria lo puede contagiar, y su internación no termina siendo de menos de 30 días, como ya le sucedió en dos oportunidades.
Lo único que consiguieron de Edesur fue un “número vip”, para solicitar que le reparen los cortes inmediatamente. Pero esa la línea directa nunca fue de utilidad: “La única vez que llamé me dijeron lo mismo que en la cinta grabada, que una cuadrilla estaba trabajando en la zona de mi casa y pronto iba a volver a tener luz”, recuerda Mauro.
Para casos de emergencia tienen tubos de oxígeno, que lo pueden ayudar a respirar hasta 4 horas aproximadamente. Además, poseen un grupo electrógeno que el Concejo Deliberante de Lomas de Zamora les prestó, pero son los padres de Joaquín quienes deben hacerse cargo del combustible para el equipo, un gasto de unos $700 por día. A eso se le suma el aumento que tuvieron en la tarifa de luz en los últimos meses, lo que se ve reflejado en la deuda de más de $6.000 con Edesur, quienes los habían amenazado con cortarles el servicio, aunque después dieron marcha atrás.
El papá de Joaquín trabaja de lunes a lunes de empleado, y su madre, de repositora los fines de semana, “para aportar algo de dinero”, asegura Mayra, aunque también admite que hay días que no puede ir porque tiene que quedarse cuidando a sus hijos. Estos empleos no les alcanzan para pagar los casi $2.000 de factura que reciben por mes. Pero tampoco pueden acceder a una tarifa social que los excluya del pago. Para eso deberían gastar menos de 1.000 watts de energía. Imposible para ellos: sólo el aparato que le proporciona oxígeno a Joaquín consume más de 1.500 watts.
Si bien a mitad de año, luego de que su caso tomara difusión en los medios, unos representantes del Ministerio de Desarrollo Social se acercaron a su casa para tratar de resolver la situación, a los meses volvieron a llamarlos pidiendo “disculpas” y asegurándoles que no podían “hacer más nada”, y que no creían que el problema pudiera resolverse, segùn relató Mauro Stefanizzi. Desde allí, más que alguna consulta esporádica por su situación con la tarifa de luz, no tuvieron contacto con ningún ministerio.
Por una ley. La preocupación de los papás de Joaquín reside en que muchos otros chicos están en la misma situación, y algunos hasta peor, porque no tienen un grupo electrógeno, suficientes tubos de oxígeno, o, simplemente, porque si se quedan sin electricidad por un minuto se mueren.
Fue por eso que junto con la Asociación Argentina de Electrodependientes presentaron un proyecto de ley para que se asegure la gratuidad del servicio en las familias que tienen niños con este problema; la entrega de un grupo electrógeno a todas ellas; la continuidad del suministro eléctrico bajo cualquier circunstancia; y un registro nacional de electrodependientes, para tener una identidad y cuantificar los casos que hay en todo el país.
El proyecto se presentó a mitad de año para que fuese ley en el verano, pero eso será imposible. Luego de obtener dictamen en las comisiones de Energía y Discapacidad en Diputados, quedó congelado desde hace aproximadamente tres meses en la comisión de Presupuesto y Hacienda, relegando hasta el año que viene el debate.
Mientras tanto, Joaquín, como miles de personas eletrodependientes, ruega que alguien escuche su reclamo y le de una solución concreta. Desde Edesur aseguraron que no le van a cortar el suministro, según los intimado. Pero eso no le alcanza, ya que la deuda sigue acumulándose.
por Gonzalo Bañez Villar
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