La frase sonó fuerte: “Tener autismo no significa no ser humano, sino ser diferente”. Transcurría el año 1993 y John Sinclair, un hombre con síndrome de Asperger, le hablaba a un auditorio repleto durante la Conferencia Internacional sobre Autismo que se llevaba a cabo ese año en Toronto, Canadá. “El autismo no es algo que una persona tiene, o una caparazón dentro de la cual esa persona está atrapada. No hay un chico común escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser -describía Sinclair-. Es pervasivo, colorea cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, e influye en cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona, y aún si esto último fuera posible, la persona que tendrían frente a ustedes no sería la misma que conocieron al principio”.
Veinticuatro años más tarde, lo que este activista por los derechos de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) quería transmitir sigue estando tanto o más vigente que entonces. Lo sucedido recientemente en una escuela primaria de San Antonio de Padua, cuyas autoridades decidieron súbitamente cambiar de división a un chico de cuarto año con síndrome de Asperger por pedido de los padres de sus compañeros de curso, es un ejemplo. Apenas un caso de lo que todavía es moneda corriente: el desconocimiento sobre qué son y qué implican los trastornos del espectro autista.
Ya se sabe, lo que no se conoce inspira temor, y con el miedo llega la discriminación hacia ese "otro" que nos plantea interrogantes y misterios.
Solo desde la ignorancia se explica la actitud del grupo de madres que festejaron, vía WhatsApp, el alejamiento del chico. Lo que esos adultos no tienen en cuenta, porque seguramente lo desconocen, es que hoy día la incidencia de los trastornos del espectro autista, dentro de los cuales se incluye al Síndrome de Asperger, es de 1 por cada 68 niños. Hace diez años, la incidencia era menor: 1 de cada 110.
Así las cosas, cada vez son más los niños y niñas que llegan a la escolarización con un diagnóstico de TEA, incluyendo a los Asperger (o aspies, familiarmente hablando). Los problemas se repiten día tras día en decenas de jardines de infantes, escuelas y colegios secundarios de distintos países del mundo: los maestros no tienen herramientas para comprender a sus alumnos diferentes, que no “sufren” de una enfermedad, sino que representan un modo distinto de estar en el mundo. Las autoridades escolares, con frecuencia, se escudan en sus asesores legales y todo termina en un gran desencuentro con las familias y, sobre todo, con los niños y adolescentes. Y esa parte es la más peligrosa: porque la persona con Asperger (o con TEA, en general) no está “en otro mundo”, y tampoco en “su mundo propio”, sino en este, en el que todos subsistimos, pero que a ellos les cuesta muchísimo más asir, entender, manejar. Lo que más difícil se le hace a un Asperger es “encajar”. Como madre de uno de estos niños sé cómo se siente.
Las características
Cada persona con síndrome de Asperger es única e individual, por lo que siempre deben ser diagnosticadas y tratadas de manera personalizada, aunque en general comparten ciertos puntos en común. Poseen una inteligencia normal o muy superior a la media, pero son atípicos en cuanto al funcionamiento de su sistema sensorial, y entonces puede ser que no toleren ciertos ruidos o determinados estímulos tácticos. Suelen pensar mejor en términos visuales: ven imágenes en su cabeza cuando recuerdan algo y, en cambio, les cuesta pensar en palabras, en frases. Es frecuente que mezclen el orden sintáctico en una oración y que empleen términos poco comunes entre chicos de su misma edad: hablan como adultos, con un lenguaje a veces rebuscado o barroco y hasta con una tonalidad de voz particular. Tienen cierta dificultad en comprender el lenguaje no verbal y las expresiones faciales de las otras personas, con lo cual es complejo para ellos diferenciar cuándo alguien les está hablando en términos de sarcasmos, ironías o bromas. Toman todo de un modo literal y esto genera buena parte de los malos entendidos con pares de su misma edad.
Otra características de los chicos y adultos Asperger es que tienen intereses muy restringidos, cuando algo les llama, se apasionan. Se obsesionan, pueden tal vez olvidarse de comer o no querer dormir con tal de aprender los nombres de las estrellas conocidas de la Vía Láctea, o de desarmar y volver a armar máquinas y juguetes. Esos patrones rígidos de conducta hace que los cambios les demanden mucha energía: pasar de un ambiente físico a otro puede ser angustiante. Abandonar un aula para ir a un laboratorio, en la escuela, se convierte en un momento de tensión y ansiedad. Prestar atención en una clase en la que se está dictando una materia que se escapa de ese campo de preferencias tan delimitado es algo que no está en los planes del chico, que no comprende cuál es el sentido de aprender ciertas cosas.
“La escuela daña el cerebro de los niños. Porque la escuela nos corta la creatividad”, gritaba, sentado en el suelo, mi hijo de seis años, a los pocos días de empezar su primer grado. Mientras yo me desarmaba con la desazón de que “todos” nos miraban, la directora del colegio, parada detrás de JM, le dijo en voy firme pero muy dulce: “Bueno, no te lo voy a negar. Un poco de razón tenés. Pero te prometo que no te vamos a sacar toda tu creatividad, te vas a quedar con una parte.
Nosotros te enseñamos y vos nos enseñás. ¿Trato hecho?”. Pasaron segundos interminables. JM dejó de llorar, hizo silencio, se paró solo, se secó la cara, se dio vuelta, tomó a la directora de la mano y, mirándola a los ojos, le dijo: “Trato hecho, yo dejo que ustedes me enseñen, y yo les muestro lo mío”.
Todo tiene explicación
Un chico Asperger suele estar en perfectas condiciones para ir a una escuela común, siempre y cuando se tengan en cuenta sus particularidades. El rendimiento cognitivo no es el desafío, en estos casos, sino la capacidad de socializar, la posibilidad de mantener alto el interés del chico en clase (que no se aburra, aún en las materias que le cuestan o no le interesan) y tener la permeabilidad de prestar atención a los signos de que algo, tal vez, no esté bien e influya en desorganizar al chico.
En la mayoría de los casos, los aspies son hipersensibles: están muy pendientes de lo que su cuerpo percibe, porque reciben todo el tiempo una catarata de información que les cuesta decodificar, comprender y manejar. No tienen una rabieta o un pico de ansiedad porque sean “agresivos” o “malhumorados”, sino porque, bajo ciertas circunstancias, no pueden manejar sus emociones y sensaciones. Esas situaciones desestabilizantes, que los desregulan, que los llevan a mostrar comportamientos “extravagantes” para un adulto o un chico neurotípicos (comunes) son individuales, no hay dos personas Asperger iguales.
Temple Grandin, zoóloga, etóloga, doctora en Ciencias Animales por la Universidad de Illinois (Estados Unidos), suele explicar: “Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo”. Grandin, que se autodefine como una mujer con síndrome de Asperger, da conferencias relatando cómo es ver y vivir el mundo con un trastorno del espectro autista, y considera que su característica de pensar la realidad en imágenes le dió muchas ventajas a la hora de trabajar. Temple describió su sentimiento de extrañeza ante el mundo con una frase irremplazable: “como un antropólogo en Marte”. Fue el neurólogo y escritor Oliver Sacks que la inmortalizó en un libro. Allí cuenta cómo, con el pasar de los años, Temple logró crear una fachada que le permite pasar por uno más, a costa del tremendo esfuerzo de "aprender" comportamientos sociales que observa e imita.
Es común que los Asperger tengan comportamientos repetitivos, frases que dicen una y otra vez en las situaciones más inesperadas, actos que siempre siguen un mismo orden de ejecución. “El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez”, cuenta Donna Williams, reconocida artista australiana con TEA.
También es frecuente que les cueste mucho mirar directamente a los ojos, sobre todo a personas poco conocidas. Pero esto no es falta de empatía o de sensibilidad, sino todo lo contrario: un vendabal de información que les llega a través de los sentidos, y que los desestabiliza. “Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto”, describe el doctor en Psicología Wen Lawson, experto en autismo y, él mismo, con síndrome de Asperger.
A medida que el tiempo transcurre, los chicos con Asperger son perfectamente conscientes de su estar distinto en el mundo. Suelen ser víctimas de bullying y, ante la discriminación, pueden sufrir estados de ansiedad y depresión muy profundos. Tan sensibles, necesitan mucho apoyo para que su autoestima no desbarranque. Algo lógico, cuando sus opiniones no son tenidas en cuenta y los adultos deciden sobre sus vidas como si ellos no fueran los protagonistas de esas vidas.
John Sinclair, en aquella Conferencia Internacional sobre Autismo, resumió: “La sociedad no debe lamentar lo que nunca fuimos, sino explorar lo que somos. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su comprensión. Su mundo no está precisamente abierto a nosotros, y no podremos entrar sin un apoyo fuerte de su parte”.
Alertas
Con una incidencia de 1 chico por cada 68, los trastornos del espectro autista tienen cada vez más presencia. Porque hay más herramientas para diagnosticarlos, o porque hay más casos, no se sabe bien, lo cierto es que cada vez más las sociedades modernas se enfrentan al desafío de detectarlos tempranamente para ayudarlos en su desarrollo psicológico, emocional y cognitivo, a través de un trabajo interdisciplinario que involucra a expertos en salud, a maestros, a familias, y a la comunidad entera. Aún así no es sencillo convencer a los pediatras de familia de que algo no va bien con un bebé. Hay que insistir hasta dar con quien pueda confirmar o descartar el diagnóstico si los padres notan que: el bebé no responde a su nombre, no parece registrar sonidos de su entorno, si deja de hablar y balbucear, si parece indiferente ante otros niños, si no mira a los ojos, si agita los brazos en movimientos incontrolables, si repite una y otra vez la misma acción, si se apega excesivamente a un juguete al punto de desesperarse si no lo tiene consigo.
Neurólogos, psiquiatras infantiles y psicólogos especializados son un buen comienzo.
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