Hace apenas dos semanas el mundo conmemoró el "Día Mundial del síndrome de Down", como ocurre cada 21 de marzo. Pero los argentinos con esa condición, y sus familiares, lo "celebraron" en medio de una fuerte polémica con el gobierno que se focaliza en el Censo 2022 organizado por el INDEC. A tal punto creció el debate que la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) emitió un duro comunicado afirmando que "al no registrar en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, el Estado las invisibiliza, las excluye de cualquier política pública y por ende, afecta sus derechos". Un certero golpe al corazón del discurso oficial.
"El síndrome de Down se conoce desde, al menos, el siglo V. Pero en Argentina, paradójicamente, en pleno siglo XXI, seguimos sin conocer el número real que compone esta población" dijo Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA. Según le explicó a NOTICIAS, "no está previsto que en la edición 2022 del Censo se hagan preguntas sobre discapacidad. Solo hay un par de menciones relacionadas con "dificultades", pero nada específico ni sobre este síndrome ni tampoco sobre otras discapacidades". Y Cytrynbaum recordó que "en el Censo anterior, en 2010, al menos se hizo una pregunta específica, aunque fue una sola, sobre discapacidad. Pero en el de este año ni siquiera eso. Se podría decir que -en este sentido- estamos peor que hace una década".
Para ASDRA la falta de inquisición detallada sobre estas temáticas se traduce en "una verdadera negación de las personas discapacitadas". Lo único con que contamos es con algunas estimaciones: "en términos generales, se considera que alrededor del 15% de la población tiene algún tipo de discapacidad", explicó Cytrynbaum. Y aclara que esta situación de desconocimiento no es algo exclusivo del actual gobierno sino que es "algo que ya venimos registrando desde hace muchos años".
Estadísticas
En el caso específico de las personas con Síndrome de Down no hay números específicos sobre la cantidad de personas que lo padecen. "Desde el punto de vista de la epidemiología se conoce que, aproximadamente, hay 1,8 chicos con este Síndrome cada 1000 nacimientos", le dijo a NOTICIAS el pediatra Eduardo Moreno Vivot, que también es asesor médico de ASDRA. Y agregó que "si recordamos que en Argentina nacen unos 700 mil bebés por año, se puede estimar que anualmente hay unos 1200 chicos con este Síndrome".
Sin embargo, estos cálculos pueden ser muy poco precisos. "Son apenas proyecciones", explican desde ASDRA. Y recuerdan que seguramente la cantidad de bebés que nacen con Down no solo varía sino que es un número que seguramente cambió en forma significativa desde la reciente ley de legalización del aborto.
Según el cálculo que hacen expertos de la Sociedad Argentina de Pediatría, analizando los datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas "la prevalencia es de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, que daría aproximadamente unos 1200 niños con síndrome de Down. Y con estos porcentajes podría estimarse una población aproximada de 70 mil individuos con esta condición en todo el territorio".
Pero Moreno Vivot aclaró que "no es un número sistemático sino proyecciones y por eso las asociaciones especializadas consideran que no hacer alguna pregunta sobre este tema en el Censo actual es una oportunidad perdida para poder saber más".
¿Por qué es importante esta determinación? Porque desde el 2008, cuando el estado argentino aprobó como Ley la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tiene la obligación de asegurar ciertos derechos a sus ciudadanos que tienen que ver con la salud, la educación, la vivienda, etc. Y saber cuántas personas viven hoy con Down, su edad, su educación o su estado de salud, sería esencial para que los organismos estatales correspondientes puedan planificar en forma adecuada que controles y terapias específicas ofrecer, cuantos profesionales capacitados se necesitan, que escuelas adaptadas reformular o como pensar una política de vivienda especial, explican los expertos.
Por otra parte, en esta patología se dan ciertas particularidades en cuanto a su expectativa de vida, que está aumentando. Por lo tanto, preguntar sobre la edad de esas personas, o si tienen empleo o determinar donde están geográficamente concentrados son datos esenciales para asignar mejor los recursos.
Algo parecido le dijo a NOTICIAS Bettina Tevere, mamá de Delfi, que nació con Síndrome de Down: "con esta situación me sentí dolida, cuando entré a completar el censo en forma digital sentí que para el Estado Delfina no es parte de esta sociedad porque no incluía ninguna pregunta sobre ella". Y aseguró que le parece imprescindible que en el cuestionario se tenga en cuenta a las personas con discapacidad porque eso permite asignar y distribuir los recursos que el Estado debe proveer ya sea en capacitación e infraestructura para colegios, en terapeutas o en para recreación especial. "Incluso", agregó, "habría que pensar en u futuro cercano en residencias para mayores con Down, ya que la expectativa de vida de las personas con este Síndrome se está alargando y hoy se extiende más allá de los 50 años algo que viene mejorando mucho en los últimos lustros".
Bettina también destacó que hay una importante falta de información sobre los beneficios que el Estado debería asegurarle a todas las personas con discapacidad. "Pero no hay campaña y muchas familias no acceden a esos beneficios. Suele pasar que esa información corre de boca en boca entre los padres con lo imperfecto que puede ser ese carril. El Estado debería hacer campañas sistemáticas de divulgación de esos derechos".
Radiografía
Desde ASDRA aseguran que vienen haciendo este reclamo inclusivo de preguntas desde hace ya tiempo. "Elevamos notas al INDEC y a la Agencia Nacional de Discapacidad pero no nos respondieron", aseguró Cytrynbaum. (Ver Recuadro). Y el pedido final más reciente fue que "el censista haga, al menos, una única pregunta: ¿hay en el hogar alguna persona con Síndrome de Down?
Buscando compensar la falta de datos oficiales, a fines del 2021 la ONG lanzó una encuesta online en su sitio web en la que, hasta ahora, recolectaron 4000 respuestas. Y esta es la actual radiografía del Down en Argentina:
- El 66% que no tienen Certificado Único de Discapacidad son menores.
- El 58% de los que declaran no poseer cobertura médica son niños y niñas.
- 17% de las personas con Down, de entre 3 y 17 años, no ingresaron al Sistema Educativo.
- 85% de las personas con síndrome de Down está fuera del mercado laboral.
- 66% de este colectivo no cuenta con formación para el empleo.
- 0,14% de la gente con síndrome de Down vive sola.
Moreno Vivot recordó también que este es un grupo que arrastra muchas deudas pendientes: por ejemplo en educación, donde suelen faltar vacantes y hasta colegios realmente inclusivos que puedan recibirlos. Por supuesto, tampoco hay suficientes espacios de trabajo preparados. Pero el pediatra apuntó otros detalles: "entre el 40 y el 60 % de los chicos con Down nacen con alguna cardiopatía que puede requerir una cirugía. Y esta es una situación "federal". Pero tomando en cuenta toda la Argentina, no sabemos si estos chicos reciben los controles cardiológicos que necesitan". Algo similar se verifica con los terapeutas especializados. En las ciudades más pequeñas ¿hay suficientes profesionales capacitados?", se preguntó el pediatra. Porque obviamente el nacimiento de una persona con este Síndrome no se da exclusivamente en las grandes ciudades, sino que ocurre en todo el país. Y el estado debe ofrecer y asegurar sus servicios de calidad para todos, en todas partes.
Discapacidad / La explicación del INDEC
En un artículo publicado esta semana en el sitio oficial del INDEC, se explicó que "el cuestionario censal incluye una pregunta en el módulo del hogar, que busca cuantificar la presencia de al menos una persona con dificultad o limitación". Los directivos de la oficina técnica aclararon que "para obtener respuestas válidas no se recomienda el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos. Por ejemplo, un sector de la población podría asociarlo con la tenencia de un certificado de discapacidad". Los organizadores aclararon que las palabras elegidas fueron "dificultad" y "limitación" y que se optó por ellas luego de hacer múltiples pruebas precensales y "en acuerdo con las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL. Por otra parte, con esos mismos términos se concretan los censos en Bolivia, Brasil, Colombia, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia e Israel, entre otros. Finalmente, aclararon que "el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad".
También te puede interesar
Galería de imágenes
Comentarios