Santiago no le saca la mirada a Juan. No sólo porque es el hombre que lo trajo al mundo hace 15 años, sino, sobre todo, porque lo quiere convencer de cortar tanta charla para volver a pedalear. Con esa idea fija, Santiago le toca el casco, hace señas al vehículo y hasta le acerca, como una ofrenda, los guantes de ciclista a su padre. Juan también lo mira. Está contento. Por primera vez desde que nació su hijo, que tiene trastorno generalizado no especificado (TGD, un síndrome del espectro autista), siente que comparte una pasión con él que se materializó en un tándem: una bicicleta doble con la que recorren el país. Esas dos ruedas cambiaron todo.
“Gracias a esto y gracias a él entendí que a todos lados se llega pedaleando”, dice Juan Zemborain, en una frase que aunque para alguno suene de autoayuda en su vida tiene un significado muy real. Desde que compró el tándem, gracias a una colecta entre amigos y familiares, el hombre se replanteó todo: dejó definitivamente la arquitectura, profesión que había heredado de su famoso padre, Eduardo, arquitecto cuyo estudio diseñó el estadio mundialista de Mar del Plata, entre otras grandes obras, se alejó de la pequeña editorial de libros con la que había parado la olla durante la última década, y se olvidó de casi todos los problemas de la vida. “Casi todo me lo enseño Santiago: para él existe hoy y mañana, nada más. Existe el camino que vamos a hacer en un rato y las pizzas que vamos a comer a la noche, y eso es lo importante. No quiero estar más encerrado ni atado a un trabajo. Mi relación con mi hijo, estar afuera pedaleando, es lo importante. Todos los problemas que puedan surgir se van a solucionar así, pedaleando”, cuenta Juan, que creó la idea de "Empujando Límites", como el nombre para esta aventura.
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El camino hasta la bicicleta no fue para nada fácil. Además del TGD, Santiago tiene hipotímia muscular –baja densidad en los músculos-, por lo que cuando nació le advirtieron a su padre que era probable que no pudiera caminar, realidad que revirtieron con mucho esfuerzo. No era la única dificultad. Juan revela un lado desconocido de ser padre de un hijo con autismo: “Es vivir en silencio. Hay veces en que se hace largo y difícil”, cuenta. Sin embargo, la bicicleta, con la que llevan más de cinco mil kilómetros pedaleados, y un sueño en común les cambió la vida: cruzar la cordillera de los Andes en el tándem. Para eso hacen 80 kilómetros los fines de semana –en Pinamar, donde vacacionaron la primera quincena de enero fueron 28 kilómetros diarios- y ya hicieron, en julio, una “prueba grosa”, el camino entre Purmamarca y Humahuaca, en Jujuy. “Llegué devastado, pero Santi quería seguir”, dice Juan, entre risas.
Zemborain: En marzo nos vamos a hacer el cruce. Para eso armamos un crowdfounding para juntar plata, vamos a filmar un documental del cruce. Nos contactó Pablo Genovesio, camarógrafo y director, y nos propuso la idea: llevar tres cámaras y un sonidista y filmar el recorrido. Él viene haciendo esta serie de cortos, personas normales que logran cosas extraordinarias. , La idea está muy buena, pero lo importante, para nosotros, es el camino: el cruce es parte del camino, no es la meta. Después queremos hacer el camino a Santiago, y Europa a bicicleta. Tenemos ideas pero no la plata (risas).
Noticias: ¿Cómo cambió la relación desde que andan en tándem?
Zemborain: Ahora tenemos una relación más de amigos, somos compañeros, nos divertimos, le ponemos garra. Somos un equipo. Todos los chicos juegan al rugby o al futbol, y tienen esa cosa del compañerismo, y yo lo tengo con él. Nos vestimos iguales y salimos a la cancha. Además a él le vino bien para sacar algo de cuerpo. Mirá las gambas que tiene.
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En ese momento le golpea las piernas a Santiago. “¿Estas piernas de que son? ¿De la bici?”. Juan habla pausado, con voz clara, y se divierte. Acostumbrado a la mirada ajena, aclara que su hijo es muy sociable y que, los que lo conocen, lo entienden siempre. El chico también se ríe con las bromas de su padre. “Ahora lo único que queremos hacer es esto, pedalear y estar juntos”.
Noticias: ¿Y usted en que cambió?
Zemborain: Llegamos acá después de un camino larguísimo en el cual muchas veces yo me aburría. En un momento empezamos a andar con la bicicleta, pero yo en la mía y él en la suya. Yo sufría, tenía que frenar la bici de él, y el hombro lo tenía que no podía más. Estuve mucho tiempo sólo con él, y vivir con una persona con autismo es vivir en silencio. Es difícil. Ahora cambió eso y cambié yo. Aprendí de él, que lo único que le importa es el presente, hoy y mañana, y nada más. Me dí cuenta que me había cansado de prepararme para la vida, estudie, soy arquitecto, soy bueno en lo que hago, ¿y para qué? No quiero estar más tiempo encerrado en una oficina.
Noticias: Cambió su manera de ver la vida.
Zemborain: Si, no quiero laburar más en una oficina. Quiero poder seguir organizando esto de viajar con él, y disfrutar, y hacer grande esto. Lo del tándem lo hacíamos entre nosotros, y nos empezaron a pedir que lo compartamos. Fue creciendo. Nos dicen que servimos de inspiración. Igual el punto número uno del estatuto de “Empujando límites” es pasarla bomba con mi hijo, si eso no sucede el resto no sirve de nada. Quiero transmitir esta idea: podes ser feliz con lo que tengas, y no importa la condición de tu hijo que la vas a poder pasar bien igual con él. Pedaleando se llega, de a poco se va a ir llegando. A mi me inspiró mucho el mensaje de amor y de esfuerzo que manda él, con todo esto que hace, y yo siento que lo tengo que mostrar. De paso la pasamos bien. Felicidad, para mí, no es que te pasen todas cosas buenas, sino disfrutar de las pequeñas cosas, y aprender de las difíciles.
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Noticias: ¿Se contactaron familias con casos similares?
Zemborain: Millones. Por eso me lleva tanto tiempo las redes (ndR: en las redes son "Empujando Límites"). Me preguntan cómo es, cómo hago, cómo hice. Yo estuve en ese lugar, lo entiendo, hacía lo mismo. Cuando sale algo nuevo, o un referente nuevo, y vos estás hundido en tus problemas, haces catarsis con el otro. Tenemos que dejar de ponerle límite a nuestros hijos y abrirle el mundo. Cuando estoy con él nada me puede herir, estamos seguros juntos, en la bicicleta.
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