A fines de febrero, un video de Lewis Capaldi se hizo viral en Tik Tok, cuando no pudo seguir cantando por espasmos que sacudían su rostro y parte de su cuerpo. Ocurrió en Alemania y el público siguió la canción en una sola voz como apoyo al artista. Tuvo más de 14 millones de reproducciones en todo el mundo. El músico británico posteó en una de sus redes: “Mi hombro tiembla cuando estoy emocionado, feliz, nervioso o estresado, a veces es bastante incómodo, pero supongo que eso es todo”, y explicó que tenía el Síndrome de Tourette (ST).
Es una condición neurológica que se caracteriza por la presencia de tics motores y fonéticos (sonoros) parcialmente involuntarios. El video de Capaldi volvió sobre un terreno poco explorado. NOTICIAS dialogó con profesionales de la neurología, la psicología, asociaciones, familias y personas con ST. Todos coinciden en que hay una mirada desvirtuada sobre la realidad del Tourette.
“Los tics son un movimiento o vocalización súbita, repetitiva y no rítmica. Un aspecto único de los tics, en relación con otros trastornos del movimiento, es que son suprimibles, pero, en un punto, irresistibles ya que se experimentan como un impulso que eventualmente debe expresarse”, dice Diego Bauso, subjefe del Servicio de Neurología y jefe de la Sección de Movimientos Anormales y Parkinson del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Los tics más comunes o simples pueden ser: carraspeo y olfateo, gemidos, gritos y otros ruidos. Los tics fónicos complejos incluyen coprolalia (palabras obscenas), ecolalia (repetición de palabras) y palilalia (repetición de una frase o palabra con rapidez creciente).
Estudios realizados en otros países reportan una prevalencia global (número de personas con esta condición) del 0,5 por ciento. Algunos especialistas consideran al Tourette como una enfermedad rara o poco frecuente que se manifiesta de diferentes maneras. Lo cierto es que las personas que insultan o gritan en forma involuntaria es una mínima parte de ese 0,5 %. Sin embargo, el imaginario colectivo relaciona al ST solo con el tic de las malas palabras.
Las ficciones en TV, teatro y cine, representaron a la condición con una información sesgada. “La idea desde los medios que hay sobre el Tourette, es de aquel que insulta y dice groserías, y eso es una parte muy chiquita”, dice Andrea Bonzini, fundadora y presidente de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette y madre de una persona con ST.
“Culturalmente se tendió a percibir ese aspecto, pero es muy poco frecuente, se da en un 10 % de las personas con Tourette”, explica a NOTICIAS Ignacio Rizzo, doctor en Psicología, Terapeuta Cognitivo-Conductual y autor del libro "Síndrome de Tourette, Manual de ayuda para padres, docentes y profesionales".
EN PRIMERA PERSONA.
El doctor Luis Lehmann, que gritó “¡Forro!” en una misa, y no quiso volver más a esa iglesia, es una de las personas que integran ese grupo con coprolalia.
Cuando se le pregunta sobre el primer episodio indicador de Tourette, recuerda un verano en Chile con su familia cuando tenía 6 años. Estaba sentado en un sillón cuando comenzó a sacudirse tanto que terminó sentadito en el suelo.
“Yo tuve mucha suerte”, dice a NOTICIAS, y explica que en la primaria estuvo acompañado en el proceso por sus pares. “Aprendimos a reírnos de mis tics vocales y los insultos”, recuerda, “Esperaban mi grito con la mala palabra del primer día de clase, para que el profesor me rete y entonces decirle “pero ¿no ve que tiene Tourette?". Cuenta que en ese grupo de la infancia se gestó una complicidad que perdura hasta el día de hoy.
La adolescencia y el despertar sexual tuvo otra complejidad en los vínculos y relaciones. “Fue muy difícil en estos momentos encontrar alguien sensible, en mi colegio de la secundaria al menos, las chicas buscaban al deportista , y uno no era precisamente el modelo de adolescente hormonal, entonces con el tiempo me refugié en mis amigos y me encerré”, asegura.
Luis es médico especialista en diagnóstico por imágenes, y desde su experiencia colaboró varias veces con la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette con charlas y talleres. Viaja en el tiempo cuando los síntomas eran más graves, “Es para recordarme a mí mismo que el mérito no es que hice toda la carrera hasta llegar a médico, sino que hice todo eso, teniendo Tourette”, cuenta.
En un taller conoció el caso de un niño con múltiples tics que había abandonado la escuela, y nadie lo retuvo ni intentaron integrarlo. “No sé dónde estará ahora, solo sé que como sistema lo rechazamos desde el principio”, explica.
El terapeuta Ignacio Rizzo explica que los temores más recurrentes en lo social es cómo impactará la condición de ST en la relación con pares, y sobre todo el miedo a las burlas y a la exclusión. “Como producto de la desinformación muchas veces los docentes, sin mala intención, exigen a los chicos y chicas con Tourette, que dejen de moverse o hacer sonidos sobre todo cuando hay muchos tics, a partir de eso, los chicos empiezan a tener un círculo vicioso donde tienden a evitar cada vez más estos u otros ámbitos”, dice Rizzo
“NO ES FÁCIL QUE TE DIGAN QUE TU HIJA NO TIENE CURA”.
Andrea Bonzini es docente fundadora y presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette ( @touretteargentina). Esta Institución se sostiene gracias la empatía de colaboradores profesionales y el amor de las historias atravesadas por el Tourette.
Quince años notó que su hija tenía movimientos raros, y emitía sonidos guturales entre otras expresiones. le decían que se iba a pasar, notaba que los movimientos eran cambiantes pero no disminuían.
Un compañero en la escuela donde trabajaba le habló del Síndrome de Tourette, y las respuestas que encontraba en google coincidían con los síntomas de su hija. Cuenta Andrea que el proceso hacia el diagnóstico fue largo, hubo recorridos por psicólogos y otras especialidades, hasta que por fin llegó un profesional de la neurología infantil con la respuesta: su hija tenía Síndrome de Tourette.
“Tuvimos que aprender como papás a conocer y a aceptar lo que era el Tourette para ayudarla a ella a sostener y aprender a manejar sus tics y acompañarla en todo momento para que no decaiga”.
Un mundo se abrió ante la familia y como docente Andrea comprobó todo lo que se ignoraba sobre esa condición. Un día su hijo mayor le preguntó si eso que hacía por la hermana no podía hacerlo por otros chicos. Allí nació la asociación que abrió un camino en Argentina, que ya tiene 11 años, y 50 mil seguidores en todo el mundo.
TRATAMIENTO PALIATIVO.
“La intervención médica está indicada cuando los síntomas del ST interfieren con las interacciones sociales, el rendimiento escolar o laboral, las actividades de la vida diaria o causan molestias, dolor, etc.”, dice el médico neurólogo y agrega que los pacientes que tienen tics leves y no incapacitantes deben recibir educación, asesoramiento y atención de apoyo; en esos casos la terapia conductual o farmacológica de supresión de tics no está claramente indicada.
“En cuanto a los tics molestos, el objetivo principal del tratamiento es reducir su frecuencia e intensidad para mejorar la función y la calidad de vida. Sin embargo, no existe una cura para el ST”, explica Bauso, quien además es profesor adjunto de Medicina del Instituto Universitario del HIBA.
Concluye que es el médico finalmente, quien debe evaluar la necesidad de tratamiento médico o conductual. Los diversos fármacos que se utilizan para los distintos aspectos de este síndrome son de amplia disponibilidad. “Para los casos más refractarios se está experimentando con algún tipo de cirugía de estimulación cerebral profunda que solo se realiza en ciertos centros especializados y dentro de protocolos de investigación estrictos”, aclara Bauso.
“Hoy en día existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de pacientes”, dice Rizzo, y no solo se refiere a los tics de marcada intensidad sino a otras condiciones que presenta el cuadro, como marcados niveles de temor o ansiedad, alteraciones en el ánimo o impulsividad, desatención, hiperactividad, temores nocturnos, alteraciones en el sueño, problemas de aprendizaje. “Lo que brindan los tratamientos cognitivos conductuales como tambien el apoyo psicopedagógico, la neurociencia en general, si bien no curan, mejoran notablemente la calidad de vida”, finaliza Rizzo
TODO PASA. “
La aparición de tics o cualquier otro movimiento anormal en un niño o en un adolescente asi como ciertas afectaciones de la conducta como dificultad para concentrarse o signos de hiperactividad motora deberían llevar a la consulta ya sea con el pediatra o con un neuropediatra", agrega Bauso.
La edad promedio de inicio es de 6 años y el trastorno se manifiesta a los 11 años en el 96% de los pacientes. La gravedad de los tics suele alcanzar un pico entre los 10 y los 12 años, seguido de una mejoría en la mayoría durante la adolescencia y la edad adulta. La sociedad debe aprender a incluir, y aceptar.
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