La promesa de que se podía revertir una enfermedad incurable, contada a través de un superviviente, se metió rápida y peligrosamente en el discurso público. El paciente juró que unas inyecciones de aminoácidos y algunos otros compuestos en las zonas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) (una enfermedad que ataca las neuronas motoras, responsables de controlar el funcionamiento de los músculos) podía fortalecer el tejido debilitado para poner un freno al avance de la enfermedad. El rechazo de la comunidad científica fue inmediato: no había estudios ni experimentos que lo probaran. Ese tratamiento realizado en una clínica de los Estados Unidos era tan solo una parte de la terapia que experimentó y propone Gunter Schopfer, un empresario argentino que vive en Miami desde hace tiempo.
El hombre se contactó a través de las redes con Martín Carrizo, hermano de Cecilia “Caramelito”, para ofrecerle inyecciones que, según él, revertiría su enfermedad. A partir de entonces, la familia Carrizo empezó, de absoluta buena fe, como cualquier familia desesperada por el estado de salud de uno de sus miembros, una campaña solidaria en todos los medios con el fin de juntar 6.000.000 de pesos para viajar a Estados Unidos e iniciar una terapia en la Clínica “Body Science”. Schopfer no sólo habla de la eficacia de esas inyecciones sino, sobre todo, de algo que considera esencial para curarse: hacer una transformación espiritual y emocional, algo que la ciencia no avala como método de sanación. “Te diría que el tratamiento es una porción muy pequeña. Lo que pasa es que al principio cuando estamos enfermos hay un montón de cosas que no vemos de este mundo. Como por ejemplo, los cinco planos que tenemos nosotros como seres humanos. Entonces queremos tratar de tomar una pastilla y resolver para poder continuar con nuestra vida cotidiana y normal. Y la realidad es que no funciona así”, afirmó a NOTICIAS.
En épocas en donde abundan discursos que prometen curas a partir de una actitud mental, desde la Asociación ELA Argentina alertaron de inmediato sobre esta terapia. Darío Ryba, presidente de la asociación, explicó a NOTICIAS: “En el mundo existen lo que se llaman terapias alternativas, que no son ni ensayos clínicos, ni tratamientos experimentales. Es como ir y hacerse reiki o acupuntura o cualquier cosa que tiene más que ver con una cuestión de fe que con una rigurosidad científica. Esto es una terapia alternativa. Que se inyecten aminoácidos es lo mismo que hace un físico culturista. ¿Pero eso qué tiene que ver con el tratamiento científico de la ELA? ¿Qué tiene que ver con el ensayo clínico? ¿Qué tiene que ver con la presentación en la comunidad científica para la revisión de pares, de seguir un protocolo científico?”.
Ryba sostuvo que a “Caramelito” la estaban engañando con curaciones milagrosas. La ELA aún no tienen un tratamiento científico efectivo. NOTICIAS contactó a Cecilia “Caramelito” Carrizo: “Martín hace un tiempo que está transitando un camino de profundización absoluta y de sanación interior, lo hace con una mujer maravillosa. Recorre un camino que justamente tiene que ver con esto: son dos cosas paralelas y juntas, que a la vez son una. Hay que transitar la ciencia, con el tratamiento que está diagramado por una bioquímica y acompañado a esto, sin duda, viene una profundización de sí mismo y de revalorizar la esencia y lo interior”, explicó.
No está en discusión la decisión que tome cada persona a la hora de transitar una enfermedad. Pero, al volverse esto público en una campaña solidaria, hay que ser cuidadoso en algunas afirmaciones por la poca evidencia científica que existe y porque se pone en juego la esperanza de muchos pacientes.
Placebo. Diagnosticado con ELA en 2017 y “recuperado prácticamente al 100%”, según indica, hace dos meses, Schopfer comenzó un camino en el que, asegura, “busca ayudar a la gente contándole su experiencia”. En ese sentido, cuenta que habla diariamente con entre 40 y 50 personas que lo llaman para preguntarle “cómo lo logró”. “A todos les digo lo mismo: el tratamiento es la parte más chica de todo esto. Si vos crees, como yo lo creí inicialmente, que las inyecciones en los músculos me iban a dar mejor resultado porque era una inyección directa, no hay tratamiento que resista. El tema es cómo vos te parás frente a la vida y cómo vos te concientizas y cómo vos genuinamente te convences de que tenes la capacidad de poder sanar”, señala. Lo que él ve como un “cambio de paradigma”, los científicos lo denominan “efecto placebo”.
Alejandro Kohler, neurólogo del Instituto Fleni que está a cargo de la Clínica de ELA de esa institución junto a Lucas Alessandro, explica: “Cuando uno plantea mejoras, ¿quién las evaluó? ¿Es una mejora subjetiva la que está notando o es una mejora objetiva que yo le estoy evidenciando mediante un estudio determinado? Porque el efecto placebo existe y genera mejoras subjetivas en un montón de cosas. Entonces hablamos de un montón de otras variables que van mucho más allá de si hay una alteración estructural y del músculo”.
Schopfer afirma que esa es una forma de “catapultar la sanación” a través de un mejoramiento anímico: “Si vos tenes una atrofia significativa al inyectarte con aminoácidos obviamente el tejido muscular crece. Es un efecto de shock. Entonces al ver que el músculo crece vos te empezás a sentir un poco mejor anímicamente y físicamente, naturalmente ¿no? Porque en definitiva decis: tengo la opción de poder ganarle a esto, que es una enfermedad terminal. Y de alguna manera empezas a animarte porque estás perfecto”
Ciencia. Actualmente, solo hay dos medicamentos aprobados científicamente para la ELA: el Riluzol, que se descubrió en los ‘90, y el Edaravone, que apareció casi treinta años después de investigar, en el 2017. Según explica Lucas Alessandro, neurólogo, la edad más típica de inicio de los síntomas son entre los 50 y los 65 años, aunque puede presentarse a cualquier edad. La incidencia a nivel mundial es variable y es aproximadamente de 2,7 casos cada 100.000 habitantes. “Como es una enfermedad cuyo mecanismo patológico que le da origen no es del todo conocido, y además hay diferentes formas clínicas, hoy por hoy no se haya llegado a conseguir un tratamiento curativo. Lo que hay son medicaciones que han demostrado enlentecer la evolución. Por lo tanto, el tratamiento está basado en mejorar la calidad de vida del paciente a través de la kinesiología, la terapia ocupacional, tratar de que no pierda peso, que respire correctamente”, explica a NOTICIAS. En ese sentido, los neurólogos hacen hincapié en las dificultades y los largos procesos que implican los estudios pertinentes a la investigación sobre ELA.
Cada posible proyecto conlleva una gran cantidad de pasos, variables y casos que estudiar. Es por eso que no pueden afirmar que los aminoácidos, péptidos y demás químicos que se ofrecen en la terapia que resonó en los medios los últimos días sean efectivos. “Hoy, eso está cero demostrado. No hay evidencias de que ese tipo de compuestos genere un cambio de regeneración en el paciente. Hay que aclarar que esto se basa en un tratamiento que hizo un paciente particular y que había respondido al tratamiento. La realidad es que el conocimiento científico no se puede generar por un paciente anécdota, porque hay un montón de variables que vos no estás teniendo en cuenta. Tampoco sabemos si gente que ha hecho este tratamiento ha fallado, porque cuando se ven resultados se tienen que ver resultados positivos y negativos. No hay ni un trabajo justificado donde realmente se haya demostrado mediante la norma que este tratamiento tenga respuesta no solo de regenerar a las neuronas motoras sino también en otras variables”, enfatizan los neurólogos.
Terapia alternativa. La última semana las redes de “Caramelito” Carrizo se llenaron de preguntas acerca de la clínica, que está ubicada en Miami y se llama “Body Science”. Es allí donde Schopfer realizó su experiencia. No solo promocionan el tratamiento para revertir la ELA sino que parece una clínica todoterreno por la variedad de tratamientos: fertilidad, intestino permeable, aumento de peso, baja testosterona y andropausia e, incluso, en un mismo apartado prometen tratar condiciones como autismo, TDA / TDAH, alergias, asma, problemas de aprendizaje, depresión infantil, hiperactividad y obesidad.
Noticias: ¿No le preocupó no seguir el método científico?
Schopfer: Es que si el método científico me está llevando a un lugar de vida yo te digo: está bien. Pero el método científico me está llevando a un lugar de muerte. Entonces, necesitas un cambio de paradigma mental.
Noticias: Se separó totalmente de la ciencia.
Schopfer: Pero lógicamente. Decimos que los nervios y las neuronas no se regeneran. ¿Lo dice quién, a ver?
Noticias: Hay muchos estudios científicos...
Schopfer: Perfecto, buenísimo. ¿No podemos replantearnos esto? ¿Por qué tratamos todo como si fuese una ley universal? ¿Por qué cuando el médico o neurólogo nos dice que nos vamos a morir, tenemos que aceptarlo?
Noticias: ¿No le preocupa que a otra persona le falle el tratamiento?
Schopfer: La verdad, no. O sea, sinceramente te lo digo. Primero y principal, la clínica funciona por su lado. Yo no tengo nada que ver con la clínica. Lo que estoy buscando es justamente que la gente empiece a quererse a sí misma.
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