Hace diez años rondar por los consultorios médicos pediátricos con un hijo que “tenía algo” a veces indescriptible en palabras era frecuente. Podían pasar años hasta que al fin un profesional de la salud, el menos pensado (un médico de guardia, una fonoaudióloga) o la psicopedagoga del jardín de infantes escuchaba a una madre angustiada o comprobaba por sí mismo las señales de alerta.
Detectar un Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace una década en la Argentina era largo y tortuoso. Pero después venía una etapa incluso peor: la de encontrar los especialistas adecuados para un tratamiento personalizado, ajustado a cada niño y, además, contemplado por obras sociales o empresas de medicina prepaga. Todo se convertía en un sinfín de documentación a presentar, de negativas a cubrir los altísimos costos del tratamiento, de judicialización de la cobertura, mientras el hijo o hija crecía. Y a un TEA hay que diagnosticarlo y tratarlo cuantes antes sea, incluso antes de los 24 meses de edad.
De acuerdo con RedEA (Red del Espectro Autista, que une a organizaciones de todo el país), se considera que la prevalencia de condiciones del espectro autista en la población mundial supera el 1%. Si se extrapola esa cifra a la Argentina, podríamos suponer que existen más de 400 mil personas con TEA. “Y sabiendo que un 36,1% de la población local no tiene obra social ni plan médico, podemos suponer que hay un significativo número de niños y niñas en contextos de vulnerabilidad social con desafíos en el desarrollo que podrían estar en riesgo de no ser identificados”, advierte la psiquiatra infanto juvenil Alexia Rattazzi, desde Panaceaa, Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista.
¿De qué hablamos cuando decimos TEA? Es mucho más que autismo, tal vez la condición más conocida desde un punto de vista masivo. El espectro incluye a condiciones que afectan predominantemente el desarrollo temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial.
“Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos, tanto en el nivel de apoyo que necesitan (elevado o muy elevado), como en el nivel de lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, el patrol de inicio de los síntomas (que puede ser progresivo o regresivo), las características psicológicas y biológicas de cada individuo y los problemas médicos concomitantes (por ejemplo, de tipo gastrointestinales, inmunológicos, metabólicos)”, explican los expertos reunidos en RedEA. Cada paciente es único, y por eso se habla de espectro. Las causas no han sido aún totalmente identificadas, pero abarcan lo genético, lo biológico y lo medio ambiental, en una interrelación muy estrecha y plástica. ¿Por qué plástica? Porque los tratamientos, para un niño o niña con TEA, son fundamentales a la hora de fortalecer potencialidades.
RADIOGRAFÍA ACTUAL. La ley Nro. 27.043, promulgada el 15 de diciembre del 2014, permitirá salvar muchos de esos obstáculos. Por ahora, está en plena etapa de discusión previa a su reglamentación. Trabas y consensos saboteados dificultan su continuidad.
Mientras tanto, se presentó en sociedad la Red Espectro Autista Latinoamérica, REAL, conformada por investigadores de la Argentina, Brasil, Chile, Venezuela, Uruguay y República Dominicana, cuyo objetivo es llevar a cabo proyectos de estudio relacionados con las condiciones TEA regionales.
El primero de ellos fue presentado el 14 de mayo en IMFAR (reunión internacional sobre investigación en autismo que se realizó en los Estados Unidos), y muestra cómo perciben y con qué se encuentran los cuidadores de personas con TEA hoy por hoy.
El número total de encuestas en todos los países fue de 2.965; en la Argentina, sumaron 786. Los resultados indican que los TEA afectan a 5 varones por cada mujer y que el profesional que realiza el diagnóstico inicial suele ser el neurólogo, seguido por un equipo interdisciplinario, un psicólogo, un psiquiatra, un pediatra. Algo fundamental que queda al descubierto es que la edad promedio de las primeras preocupaciones por parte de los padres se da a los 23 meses de los niñitos, mientras que la edad promedio de diagnóstico son los 47 meses.
En negro sobre blanco: transcurren dos años desde que madre o padre notas síntomas hasta que por fin un especialista los diagnostica. El tratamiento se retrasa incluso más tiempo.
La investigación muestra también que excepto en el caso de las terapias del lenguaje, la mayor parte de las personas con TEA no reciben el tratamiento que precisarían, en tasas que superan el 50%. Y estamos hablando de un abanico que contiene al menos once terapias factibles de ser aplicadas, según cada persona con TEA.
“En todos los países, más del 75% de los cuidadores calificó de “muy importante” la existencia de apoyos para el niño en la escuela, ayuda para hacerse amigos, y contención para mantener una buena relación entre la familia y los profesionales de la salud. Sin embargo, la satisfacción con respecto a estas áreas es menor que la importancia asignada, especialmente en relación a los apoyos en la escuela y en los apoyos para hacerse amigos”.
Si esto es preocupante, hay más: el estigma y la dificultad para afrontar los tratamientos, desde el punto de vista económico. “Más del 55% de los cuidadores que completaron la encuesta en Argentina consideran que pueden ser discriminados por tener un hijo/a con TEA. En el 50% de las familias algún cuidador ha tenido que recortar horas de trabajo o dejar el trabajo, y el 42% de las familias han tenido problemas financieros a causa del TEA”.
LA LEY. Esta investigación permite pararse con más seguridad al momento de qué tener en cuenta para reglamentar la Ley 27.043. Pero son muchos los puntos a especificar. “Es muy importante empezar a tener datos en el país con respecto a prevalencia, factores de riesgo, efectividad de los tratamientos, calidad de vida familiar”, comenta Rattazzi.
Otro tema a considerar en la reglamentación es el de pesquisa o búsqueda de síntomas entre los niñitos. Hay diversos estudios que hablan de la importancia de la pesquisa sistemática. “Con respecto a los criterios diagnósticos -puntualiza Rattazzi- habría que al menos mencionar clasificaciones internacionales como la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) (que promueve la Organización Mundial de la Salud, OMS). También se podría utilizar el DSM-V, que es la versión más nueva de la guía de diagnóstico de trastornos mentales”. Lo cierto es que, dentro del panel asesor que por estos días analiza la reglamentación hay un grupo que se resiste mucho a la toma de este manual como referencia. Y esas discusiones están enlenteciendo el avance de la reglamentación.
La Ley también exige definir qué tratamientos deberían ofrecerse a las personas con TEA. En la Argentina no hay estudios de efectividad de intervenciones, aunque sí existe algo de evidencia en los Estados Unidos, por ejemplo sobre la Intervención Conductual Intensiva Temprana, aunque el listado incluye más de una docena de líneas de tratamiento posibles.
Otro punto: “Además de incorporar todas las prestaciones al Programa Médico Obligatorio, PMO, las mismas deberían ser ofrecidas también por el sistema de salud pública, para que el acceso a servicios sea equitativo para toda la población”, advierte Ratazzi.
Sebastian Cuckier, psiquiatra infanto juvenil, integrante de la mesa que analiza la reglamentación cree que hay aún más elementos a tener en cuenta. “Creo que es muy importante que se detalle lo más posible en relación a qué herramienta de pesquisa se debe usar, una que tenga estudios que muestren que detecta a todos los chicos en riesgo y no por ejemplo solo a la mitad o un cuarto. También hay que determinar quién debe aplicar la herramienta de pesquisa a los chicos y a qué edad. ¿El pediatra en el control de los 9 meses o en el de los 18 meses? ¿La enfermera que vacuna en los centros públicos? ¿Los docentes de guardería? ¿Quién, cuándo y cómo va a capacitar a ese personal? ¿Expertos de qué secretaria del Ministerio de Salud? ¿O terceros de una ONG? ¿Especialistas de centros de salud privados? Y a partir de eso, ¿qué se indica hacer con los chiquitos que dan a partir de la pesquisa en riesgo de desafíos socio emocionales? ¿El pediatra debe citarlos nuevamente a los 15 días o derivarlos al equipo de salud mental especializado en TEA?”.
Cukier cree importante que la ley especifique también qué especialidades deben participar del equipo diagnóstico. "No solo para arribar al nombre del diagnóstico sino para hacer análisis de la situación particular de ese niño (lenguaje y comunicación, perfil neuropsico lógico y académico, motor y sensorial, núcleo familiar y ambiente social, etc.) para pensar los abordajes y apoyos que necesita". Los temas incluyen campañas de concientización y presupuesto. Sin estas consideraciones y especificaciones, la ley corre el riesgo de ser apenas una ley declamativa.
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