“Es casi como si hoy fuera el mejor día del resto de su vida”, confesó Madhavi Phadke, directora de filantropía en Westford, Massachusetts, a The New York Times. La ejecutiva se dio cuenta de que su madre, Chanda Bhawalkar, se volvía cada vez más retraída. Ella había sido una ávida lectora y se enviaba mensajes con sus amigos de su natal, Maharastra, en India. Sin embargo, a sus casi 80 años, empezó a pasar más tiempo sola en su habitación y parecía distante. Se ponía nerviosa cuando recibía visitas, algo sorprendente en alguien que siempre había mantenido una vida social activa. Esos fueron los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer.
El medio estadounidense, a través de la reportera Mohana Ravindranath, realizo un informe sobre la demencia y como los familiares del paciente deben afrontar los síntomas de la enfermedad. Los médicos sugieren organizar la logística desde el principio: designar a una persona de confianza para que tome decisiones médicas en nombre del familiar, planificar los cuidados futuros y redactar directrices financieras. Pero también hay que prepararse para el peso emocional de ver cómo un ser querido pierde partes de sí mismo.
En su nota, el periódico pidió a especialistas en demencia y a familias que se han enfrentado a la enfermedad que compartieran consejos para seguir adelante tras el diagnóstico. La primera es aceptar que un familiar ya no puede pensar con claridad ni recordar cosas. “A menudo, las familias intentan razonar o discutir con sus seres queridos porque es difícil aceptar hechos falsos, o pueden aferrarse a la falsa esperanza de que corregir a la persona le ayudará a recuperar sus capacidades cognitivas”, explicó James Noble, especialista en demencia del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia y aclaró: “No solo no funciona, sino que a menudo resulta contraproducente".
“Es mucho más sencillo y mucho mejor para el ser querido si se adapta a su realidad al seguirle el juego o perdonar su confusión”, dijo Ipsit Vahia, jefe de psiquiatría geriátrica del Hospital McLean de Belmont. Tan pronto como sea posible tras el diagnóstico, las familias deben hablar con el paciente sobre los síntomas de demencia y sobre cómo desea vivir sus últimos días, incluidas sus preferencias médicas para cuando la enfermedad progrese. Las preguntas pueden incluir qué partes de su rutina diaria les gustaría conservar, si preferirían quedarse en casa o mudarse a un centro de vida asistida.
Los cuidados de la demencia suelen durar años tras el diagnóstico y la persona responsable en el cuidado tiene “un largo recorrido” por delante. También suele ser psicológicamente estresante, pues el cuidador ve cómo el familiar se aleja. Buscar el apoyo emocional de otros cuidadores de personas con demencia es fundamental, como también lo es estar al tanto de las propias necesidades médicas.
Ante esta incertidumbre, las familias destacaron la importancia de celebrar las pequeñas victorias y de encontrar la alegría y el humor siempre que sea posible.
Melanie Levy, que dirige un negocio de gimnasia en Sacramento, California, recordó que su padre, quien vivía solo y rechazaba la mayoría de la ayuda para su demencia, seguía disfrutando tocar las percusiones y escuchar discos conformes su salud declinaba. “Saber que “organizaba un club de jazz en su sala”, incluso para gente inexistente, le daba “alegría y consuelo” porque significaba que no se sentía totalmente solo. incluso, también volvió a conectar con algunos familiares distanciados porque había olvidado su enojo”, añadió.
Las familias describieron a la demencia como algo que avanzaba por pasos, y se estancaba durante meses o incluso años antes de que el paciente experimentara un empeoramiento repentino y otro estancamiento. Si bien, otros dijeron que sus familiares empeoraban de forma más precipitada e impredecible, los consejos mencionados se pueden adaptar a todos los casos.
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