A fines de mayo, Julieta Díaz contó que su hija tiene parálisis cerebral. “Está desde siempre en rehabilitación. Está muy bien. Es algo muy íntimo de ella y de la familia, por eso prefiero no dar demasiados detalles. Nosotros estamos contentos con los avances y ella también lo está”, le dijo a la revista Paparazzi. Fue la primera vez que la actriz habló de la salud de Elena (5) y ese mismo día se transformó en trending topic.
Hace cuatro años, a propósito del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, Inés Estévez escribió una carta en Facebook: “Mi hija tiene la incapacidad de hablar y está por cumplir 6 años, es incapaz de comer, hacer pis, beber, taparse y destaparse en la cama o sacarse los zapatos por sí sola. No puede decirnos cuando tiene hambre o frío o le duele algo. Seamos compasivos, no utilicemos denominaciones a manera de insultos, no estigmaticemos”. Desde ese momento, ella levanta públicamente la bandera de los derechos de las personas con discapacidad y da a conocer la lucha de muchos que no tienen el alcance suyo. Cuando multiplicar es la tarea.
De esto sí se habla. La periodista María Julia Oliván también se transformó en referente y divulgadora de la discapacidad, específicamente del espectro autista. Al año del diagnóstico de su hijo Antonio (4), resolvió hacer causa común. “Es tan solitario, doloroso y agotador el camino que decidí usar esta experiencia para que mucha gente pueda sentirse acompañada e informada. Por ser periodista me sentí casi en la obligación moral de compartir la información que voy descubriendo en el camino. Mi objetivo es divulgar, difundir y desmitificar el autismo y los problemas del neurodesarrollo”, explica.
En el caso de la actriz Valentina Bassi, se dio de modo impulsivo y por el hartazgo de estar haciendo a escondidas la medicina para su hijo Lisandro (12), también con autismo. Ella venía probando los beneficios del aceite de cannabis. En un comienzo solo le importaba ver alguna mejoría en él, después empezó a sufrir por la detención de otras madres que cultivaban.
“Sentí que si podía sumar un grano de arena para que el cannabis fuera legal y ayudara a mucha gente, estaba bueno dar el paso”, explica. En marzo de 2019, publicó una foto en Instagram con una de las plantas que tenía en la terraza y explicó que el autocultivo venía siendo un bálsamo para su hijo. Al rato se arrepintió. Le pesaba la exposición de su familia y temía enfrentar algún problema judicial. Quiso borrar el posteo, pero ya tenía cantidad de likes y de comentarios. “De inmediato empecé a recibir llamadas de agradecimiento de las redes solidarias diciendo lo importante que era alzar la voz. Así que cuando ves que sirve, se te va el miedo”.
La psiquiatra infantojuvenil Alexia Rattazzi, fundadora de PANAACEA, asegura que cuando las figuras públicas hablan de discapacidad se genera un inmenso impacto en la visibilización y concientización del tema. “La información decalidad derriba prejuicios, las barreras más importantes con las que se topan en lo cotidiano las personas con discapacidad. Además, empodera a todo el mundo y barre con los efectos de la ignorancia y el desconocimiento que muchas veces son la fuente principal de actos y actitudes de discriminación”, explica.
Antes Valentina Bassi sentía que la gente miraba raro a su hijo y que sobre ella caía el juicio de mala madre. Lo vivía con vergüenza, sobre todo en momentos en los que Lisandro sufría ataques de ansiedad en la calle. “Hablar del tema es empezar a instaurar que somos todos diferentes y que no hay que juzgar”, dice.
Dar cuenta. La licenciada en Trabajo Social Alfonsina Angelino coordina el Proyecto de Extensión Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad en la Universidad Nacional de Entre Ríos. Para su libro “Mujeres intensamente habitadas”, entrevistó a muchas que luchan para que sus hijos o hijas no sean un diagnóstico sino una persona. “Lo que vivencian las famosas es bastante común en términos de experiencias encarnadas a lo que vivencian las mujeres con las que yo hablé. La clase juega en la visibilizacion y la posibilidad de acceso pero las une ese dolor y esa entraña. He presentado el libro en Argentina, Uruguay y Colombia y es muy estremecedor escuchar a las mujeres decir: ‘Esa de la que hablás, soy yo’”, afirma.
Las redes sociales se convierten en canales propios en los que parece más amoroso y controlado comunicarse en forma directa. “Me di cuenta de que eran un arma muy poderosa para hacer algo que siempre quise hacer que es aportar, ser constructiva, intentar crear conciencia, desde la humilde posición que uno tiene. Y además ser literal: lo que yo subo es lo que yo digo”, ha dicho Inés Estévez. En sus redes, los avances de sus hijas Vida (11) y Cielo (10), ambas con retrasos madurativos, y los reclamos de distintas familias conviven con sus presentaciones como cantante o la promoción de sus películas y programas.
Ese es otro de los efectos colaterales: las personas públicas se transforman en la demostración de que una madre no tiene que dar la vida sino que debe seguir siendo. Así lo afirma Marta Schorn, psicóloga especialista en discapacidad, fundadora y directora de la carrera de Especialización Psicología Clínica de la Discapacidad (UBA): “Para que el niño pueda ser con mayúsculas necesita de una madre que pueda ser y los casos de las famosas dan cuenta de eso”.
Desvelar(se). Desmontar los prejuicios (sociales y propios) requiere de la observación y el trabajo a conciencia. En el caso de Oliván, los enfrentó al darse cuenta de que había dejado de subir videos de su hijo. “Registré el no estar queriendo mostrar que mi hijo no tenía el mismo neurodesarrollo que los demás, que no estaba hablando al mismo tiempo ni mirando de la misma manera. Entonces me desafié a contar lo que le estaba pasando y surgió toda una comunidad de padres, madres, adultos con autismos que me cuentan sus historias”, relata.
Schorn explica que todo padre o madre quiere tener un “hijo perfecto”. “Cuando aparece el diagnóstico, se rompe el ideal construido y hay que poder encontrar lo fundamental: el hijo. No importa si tiene algún compromiso motor, funcional o intelectual, es el hijo y es el que permite ser padre o madre”. Enmarcar la cuestión en el concepto de diversidad es una gran herramienta para salir del ideal.
Valentina Bassi hace una reflexión que va al hueso: “Como actriz, busco la singularidad de los personajes permanentemente. Ahora, tenés un hijo que es lo más singular del mundo y lo primero que pensás es: ‘¡No, no!’. Pero cuando lo podés ver, viene la admiración, decís: “Mirá cómo es él, todo diferente y qué aburrida soy yo que siempre fui más o menos cumpliendo lo que se esperaba de mí”.
La diversidad, dice Schorn, está unida al concepto de “inclusión”, a diferencia de décadas atrás, cuando la primacía de la “normalidad” daba lugar a la idea de “integración” y el objetivo era llegar a ser lo más parecido a ese patrón de normalidad. Se trata de un cambio de paradigma, del modelo médico hegemónico rehabilitador al modelo social de la discapacidad que ubica a la persona como un sujeto de derecho. La socióloga María Pía Venturiello, investigadora del CONICET y del Instituto de Investigaciones Gino Germani y autora del libro “La trama social de la discapacidad: cuerpo, redes familiares y vida cotidiana”, cree que en la práctica aún sigue teniendo mucho peso la mirada asistencialista y el modelo médico hegemónico.
“Por eso la discapacidad aparece fundamentalmente como un problema de orden médico, como una tragedia individual y del mundo privado de la cual tienen que hacerse responsables la persona y su familia. Sin embargo, se trata de un problema social, que requiere de la participación colectiva y comunitaria. La discapacidad es un tema público, porque la opresión social se construye socialmente y revertir esto requiere de un movimiento colectivo. Tenemos que deconstruir el concepto de ‘normalidad’, todavía tan arraigado, y las nociones de ‘cuerpo normal’, como un ideal de ser (joven, sano, bello, delgado, blanco, heterosexual, productivo, autónomo) porque eso sirve como parámetro cultural para sancionar y excluir a quienes se alejan de él”, explica.
Angelino es contundente: “El certificado de discapacidad es una llave prestacional, no un DNI. Hay una dignidad del nombre propio, por eso la discapacidad es también ética y política, y es tan movilizante lo que estas mujeres ponen en escena: dar cuenta de la fragilidad como una condición inherente a lo humano y mostrar la necesidad de disputar sentidos y transformar significados”.
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