Pablo tiene 34 años y fue diagnosticado con autismo a los dos años y medio. Pablo siguió tratamientos y terapias de diverso tipo. Pablo casi no habla. Pero Pablo escribe canciones, a las que su padre les pone música.
“No me estremecen tus deseos de pensar/ Tengo necesidad de poderme comunicar/ No decimos nada y que usen mi canción/ Sería muy bueno que me muestren mi temor”, expresa un fragmento de un tema del 2015, “No decimos nada”. Y sigue: “Con este dilema… / Sólo sé tener…/ No me estremecen…/ Tus meritorias…modestas/ Sería muy lógico que mires lo que soy”.
La historia de Pablo y de su padre, el economista y músico Gabriel Rubinstein, es única, como cada historia de vida, aunque no está sola. Porque si hay algo que las Condiciones del Espectro Autista (CEA) no son, actualmente, es infrecuentes. Las últimas estadísticas de los Centros de Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos indican que 1 de cada 68 niños es diagnosticado con alguna CEA. El punto es que los chicos (y las chicas) crecen, y aunque no se sabe con precisión cuál es el grado de incidencia estadística del autismo entre jóvenes y adultos, se calcula que en la actualidad hay al menos 400.000 argentinos mayores de 18 años que están dentro del espectro.
“Hace una década -explica el neurólogo infantil Claudio Waisburg, fundador del instituto neuropediátrico SOMA- uno veía que hasta la mitad de las personas con un trastorno o condición del espectro autista no hablaban y solo tenían lenguaje no verbal, porque las palabras no estaban. Pero hemos comprobado que no podemos asegurar que el lenguaje no va a aparecer porque el joven o el adulto con autismo tengan tal o cual edad. No hay un techo”. Y señala: “La tecnología es un gran aliado para demostrar que las personas se alfabetizan aunque no hablen, y hay herramientas que nos permiten poder funcionar a través de computadoras, pantallas, teclados, música, para poder transmitir aspectos del lenguaje sumamente importantes”.
Un día en la vida
Pablo Rubinstein se expresa, en parte, a través de sus canciones y su padre ya grabó cinco álbumes con letras de su hijo a las cuales les puso música: todos se llaman Piedras de Rubí (en una tintineante sucesión numérica) y están disponibles en YouTube y en Spotify. El último acaba de ser editado.
Gabriel Rubinstein integró el conjunto de vanguardia Supermoco a principios de los ´70, y no paró allí. Fue tecladista, guitarrista, compositor y director del grupo Rapsodia, y primera guitarra del grupo New Oldies que llegó a ser finalista de los concursos de bandas «Beatles» que organiza The Cavern.
A lo largo de su primera infancia Pablo no dijo una palabra. En otros momentos apeló a los monosílabos y, básicamente, se comunicaba señalando objetos. “No tenía problemas fisiológicos, podía pronunciar las palabras, pero solo tiraba dos o tres palabras -describe Gabriel-. A los 8 años, y a través de médicos cubanos que vivían en Puerto Rico, empezó un tratamiento para aprender a escribir con un teclado. Fue un proceso muy arduo, pero poco a poco comenzó a expresar una catarata de emociones y sentimientos, sorprendió por el vocabulario frondoso que usaba, por la densidad de lo que expresaba. Ahora puede decir frases más elaboradas aunque en general usa frases simples, o repite lo que uno le dice. Cada tanto tira frases más largas que impactan por su profundidad o por su significado”.
Aún así, padre e hijo se comunican y componen canciones.
Noticias: ¿Cómo fue el acercamiento de Pablo a la música?
Gabriel Rubinstein: Siempre mostró una gran predisposición por la música. La madre es pianista, concertista, y Pablo muchas veces lanzaba pataditas en la panza, según lo que escuchaba. Tengo una imagen recurrente de él gateando y de pronto poniéndose frente al parlante y quedándose durante 30 minutos escuchando una sinfonía de de Mozart. Cuando la música terminaba, seguía gateando. Muchas veces nos comunicábamos con él como si estuviéramos en una comedia musical, cantándole, porque entonces prestaba más atención.
Noticias: ¿Y ahora?
Rubinstein: Cuando yo toco a veces me lo repite o lo canta de nuevo, hace señas para pedir que siga tocando. Cuando algo le gusta te lo pide cinco veces, diez veces. Por eso yo fui adquiriendo la actitud de cuando a mí me gusta algo lo expongo, y si Pablo tiene una reacción positiva frente a la música que hago, que puede ser un motivo musical, un ritmo, una armonía especial, empieza a tomar cuerpo y lo voy desarrollando como un tema.
Noticias: Usted propone, el continúa…
Rubinstein: Sí. Una característica esencial de él es que es muy pasivo, muy contemplativo. Es un gran escucha musical, es el mejor que yo conocí en mi vida porque atiende y se concentra mucho. A mí me alienta a tocar porque es alguien que está escuchando activamente, pero para que él tome las riendas hay que incentivarlo de manera permanente.
Noticias: ¿Tienen algún método para componer los temas?
Rubinstein: Algo así. Una vez que yo tengo una canción y que me doy cuenta que a él le gusta le sugiero, por ejemplo, ponerle letra. Alguna vez me ha dicho que no, o que en ese momento no. Pero en general acepta y entonces nos sentamos en un sillón, y él a través del teclado de una computadora, escribe. Yo leo lo que va tipeando y lo voy anotando, y ahí vamos creando la canción. Luego sigue dándole forma a la letra, además de los títulos.
Noticias: ¿Todo lo que es letra lo propone él?
Rubinstein: La mayoría de los temas los hace ciento por ciento Pablo, aunque nos ha pasado que yo tenía el nombre de la canción y la primera frase y él la ha completado. Una vez que él termina la letra yo se la repito, le pregunto ‘¿te parece bien lo que está escrito hasta ahora? ¿Querés agregar algo?´. A veces corrige algo y sigue y a veces no, dice que está bien y así queda, no se toca una coma más. Hemos hecho el experimento de hacer letras sin música, él las escribe y yo después les agrego la música. Todavía no grabamos todavía ninguna de esas. Grabar es un proceso que me exige trasladarme a otro lado, con la cuarentena no podemos hacer nada y entonces nos concentramos en ciertos temas, con lo cual ahora tenemos casi 40 canciones más en espera. Siempre contamos con material para seguir trabajando.
Noticias: ¿De dónde cree que surge la inspiración, las emociones para las letras que propone Pablo?
Rabinovich: No estoy muy seguro. Son, creo, sensaciones y pensamientos que él va teniendo, elaborando, a lo largo de su vida.
La madre está preparando un libro con textos que él escribió en diversas circunstancias, párrafos, sentencias. Muchas veces hay que leer dos os tres veces para interpretar lo que dijo, es muy profundo lo que escribe. Yo siento que abre caminos en lo que va diciendo.
Apoyo y cotidianeidad
El diagnóstico, en el caso de las personas con autismo, pueden o no llegar en la infancia. Y muchas veces aparece por consultas familiares cuando la persona ya es adulta. Sin embargo, y aún en esas situaciones, nada es estático. “Cuando uno se refiere al abordaje terapéutico de las condiciones o trastornos del espectro en el adulto, el mismo está relacionado con qué grado de funcionalidad tiene esa persona, que pudo no haber tenido un diagnóstico de chico, o que quizás lo tuvo y lo mantiene después, o cuyo diagnóstico de la infancia cambió, porque todo es dinámico, tanto como lo son el desarrollo y la plasticidad cerebral”, describe Waisburg.
Lo fundamental, entonces, es lograr que la persona con autismo gane en autonomía e independencia. Las herramientas para intentarlo y lograrlo, son muy diversas pero siempre deben tener en cuenta, coinciden los especialistas, el aspecto vocacional de cada quien. “Muchas veces es motivar un oficio, un trabajo, una habilidad, una capacidad, una genialidad que esa persona tenga”, resume Claudio Waisburg. Una genialidad… y la cara de Pablo. Motivar, y la guitarra de su padre.
En todo este ir y venir la familia tiene múltiples papeles, funciones y roles. “En el seno de la familia es donde cada chico se va a manifestar y va a ir forjando su personalidad. Es de donde se aprenden muchos de los valores y también a amar y a comunicarse”, enfatiza el especialista. En el caso de Pablo Rubinstein, si aquella primera ausencia de lenguaje verbal hubiera sobrevenido en un entorno poco estimulante, la historia hubiera sido otra. La capacidad del joven de expresarse y de comunicarse a través de la música podría haber quedado, sencillamente, invisibilizada.
“En algunas cosas -se emociona Gabriel Rubinstein-, Pablo parece un bebé, mientras que en otros momentos parece una persona sabia, anciana”.
Efecto cuarentenal. A las personas con condiciones del espectro autista se les permitió salir a “airearse” luego de las dos primeras semanas de la primera fase del Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio (ASPO). Pero ¿qué sucede con las terapias y tratamientos de los chicos y de los adultos, con y sin cobertura privada, con y sin Certificado de Discapacidad?. Al principio, todo se frenó. De a poco, las terapias retornadron, pero de otro modo. “Con dificultades, como en el caso de los docentes que no estaban acostumbrados a desempeñarse en aulas virtuales para enseñar”, describe Claudio Waisburg.
“Luego muchas pasaron a modalidad virtual. En algunos casos es difícil mantener a los chicos frente a una pantalla, interactuando. En otros, los chicos se sintieron más atraídos hacia las terapias justamente porque estaban frente a una pantalla”, diferencia. Aún con una fuerte virtualidad, hay profesionales que han reinstaurado el tratamiento en consultorios y quienes deciden ir a domicilio.
“Pero está pasando que las personas prefieren no salir. Hay que buscar un nuevo equilibrio en esta nueva normalidad”. También hay que cuidar a los padres, cada vez están sobrepasados: ansiedad y depresión, junto con el insomnio, aumentaron muy fuertemente en la cuarentena.
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