Los cuidados paliativos, una cuestión de vida - BRAND

Valeria, entendemos que los cuidados paliativos son la atención de personas con mucha vulnerabilidad, al final de su vida.

En el año 2022 festejamos la reglamentación de la Ley 27678 de cuidados paliativos (CP), que los define como “un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y espirituales”. La ley nos muestra el carácter multidimensional del cuidado y que éste no es solamente al final de vida. Trabajamos con personas, con la vida y también con la posibilidad del fin de ella.

Considero que pensar el cuidado solo al final de la vida es un reduccionismo que podría, entre otras consecuencias, limitar la fundamental llegada temprana a los servicios atencionales. Luego hay casos en que la sintomatología remite, donde no hablaríamos por lo tanto de final de vida.

Es importante que la comunidad en general conozca la atención paliativa ya que, según la Organización Mundial de la Salud de los 40 millones de personas que requieren cuidados paliativos a nivel mundial, el 78% es de países de bajos y medianos recursos y que a nivel global solo el 14% recibe atención paliativa.

Otro reduccionismo es la nominación de paciente terminal o paciente crítico. Todos somos terminales desde el primer segundo de nuestras vidas y pensar la atención paliativa como un área crítica podría provocar que los tratamientos se circunscriban solo a algunos de los pacientes con condiciones crónicas complejas y su posible perspectiva biologicista. El cuidado es mucho más allá de lo orgánico.

¿Cómo ejercen los cuidados paliativos?

Los paliativistas hablamos del cuidado como actitud y abogamos por la corresponsabilidad que esta conlleva. Somos sujetos interrelacionados y la categoría del cuidado es teniendo en cuenta a un sujeto contextuado, que posee decisión sobre su propio cuerpo, sus emociones, deseos y proyecto vital. Las decisiones sobre el cuidado deberían ser tomadas de manera relacional: el paciente, su familia, entorno y profesionales tratantes. El paciente es protagonista activo en esta toma de decisiones, aun en las infancias.

Al tener en cuenta a este sujeto relacional, trabajamos interdisciplinariamente atendiendo a todas las necesidades paliativas. Los equipos están conformados por médicos, psicólogos, musicoterapeutas, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, entre otros.

Cuando una enfermedad limita o acecha una vida es pertinente atender todos los aspectos: físicos, sociales, psíquicos, emocionales, espirituales. No enferma el órgano, enferma el individuo entero.

¿Estás por presentar otro libro?

Sí, compilado junto a mi colega Gabriel Alejandro Solarz Di Cola y a autores referentes en CP escribimos “CUESTIÓN DE VIDA. La escucha y la perspectiva interdisciplinaria en cuidados paliativos, más allá de la hegemonía biologicista”.

En los motivos de compilación decimos: Quienes escribimos estas letras creemos que el acto de cuidar va más allá de la atención centrada en la cura de los órganos enfermos. Las teorizaciones y experiencias que relatamos en esta obra dan cuenta de una forma de acoger a quienes padecen, trascendiendo las asimetrías y rigideces que caracteriza a un sistema asistencial que mayormente es desafectivizado en nombre de la ciencia. Como paliativistas, compartimos la firme convicción de que aquellos que conviven con una condición que amenaza o limita sus vidas, porque transitan el padecimiento en contextos de fragilidad y vulnerabilidad, son los poseedores de la verdad sobre sus cuerpos, emociones y deseos. Nosotros permanecemos en escucha plena de sus diversas formas de expresión, del dolor, del miedo y del acecho de la enfermedad, con una mirada e intervención que sostiene y acompaña lo esencialmente humano…

Conformamos y coordinamos equipos de CP, con la firme y primordial convicción de que lo que atraviesan nuestros pacientes “es una cuestión de vida”... atendemos vidas y cuando el final es inevitable acompañamos a la persona y su entorno en este transcurrir.

Interdisciplinar en CP es dialogar, dirimir, dejarse interpelar, reconocer la falta e ir hacia la orilla de otro saber y volver a lo fundante: el reconocimiento de que una vida no es simplemente la materia que la sustenta.

¿Cuándo y dónde es la presentación? ¿Cómo pueden encontrarte posibles lectores pacientes?

La presentación es el miércoles 25 de octubre, a las 19hs, en el Museo del Libro y la Lengua, Biblioteca Nacional Mariano Moreno, Avda. Gral. Las Heras 2555, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Pueden encontrarme en www.valeriacasal.com o en IG: @casalpassion

Muchas gracias.