PERSONAJES | 09-10-2020 14:26

Daniela Aza: “El amor propio es un desafío diario”

A partir de su diagnóstico de artrogriposis múltiple congénita, visibiliza temáticas de discapacidad. Doble discriminación y maternidad posible.

Hace 35 años, los padres de Daniela Aza recibieron a una tercera hija muy esperada, pero con una condición casi desconocida: artrogriposis múltiple congénita, de la que no sabían nada hasta el momento del parto. E incluso por un tiempo después no hubo diagnóstico certero, tan rara es su condición. “Tengo contracturas en las articulaciones de miembros superiores e inferiores”, explica hoy Daniela, que pasó por 15 cirugías, años de tratamientos y rehabilitación, que gracias a comenzarse temprano le aseguraron una mejor calidad de vida. Sin embargo, la mirada que despliega sobre su crecimiento tiene todo menos trauma. “Se piensa que tener una discapacidad es vivir rodeada de médicos, pero yo estuve muy contenida y tuve una infancia muy feliz. Fui a una primaria y secundaria comunes y tuve padres presentes que me permitieron demostrar de lo que era capaz”, relata. 

En la firmeza de esa base es donde Daniela se planta hoy, recibida como licenciada en Comunicación, para difundir su mensaje de que “diagnóstico no es destino”. Convencida de que tener una condición de discapacidad no limita las posibilidades, abrió la cuenta de Instagram @shinebrightamc, desde la que visibiliza su realidad, pero también hace eco en muchas otras, abordando temas tabúes en este mundo como el sexo, la maternidad, las oportunidades de trabajo y los prejuicios sociales.  Las más de 15.000 personas que la siguen parecen dar testimonio de la necesidad de poner estos temas sobre la mesa.

NOTICIAS: ¿Cuánto cambió la reacción de la sociedad en estos años?

Daniela Aza: Siento que hubo muchos avances, no es lo mismo que hace 35 años. Sobre todo en el nivel educativo, hay mucha más apertura y conocimiento. De todos modos, creo que falta un montón. Hay que entender la discapacidad no desde la falencia o la falla de una persona sino como una característica más. En el ámbito médico es muy claro: nace una persona de cierta condición con algo que es anormal en el panorama de la medicina. Pero cuando lo pasás a lo social no es una característica médica, sino un rasgo que tiene que ser respetado en todos los niveles. La sociedad tiene que aceptar a la persona con sus propias características. De hecho, hay muchas condiciones que no tienen la posibilidad de mejorar, como alguien en silla de ruedas que nunca va a poder caminar. No hay que tener una mirada compasiva, pensando que esa vida va a ser una desgracia. Es la sociedad la que tiene que poder generar los espacios de visibilidad y las oportunidades y adaptaciones necesarias. 

NOTICIAS: ¿Le costó mucho no verse con este espejo que pone la sociedad?

Aza: Un montón. Si bien tuve mucho apoyo del entorno, la sociedad siempre te está diciendo lo que te falta. Los medios nunca van a visibilizar la discapacidad como cualquier otro tema, está menospreciada y devaluada, no está vista como una condición, sino como una enfermedad en el sentido patológico. En ese sentido, falta representación. Aunque se habla de diversidad del cuerpo, de chiquita no tenía un referente. Y es importante en la infancia y la adolescencia. Ese fue el período más complicado para mí, la edad crítica en la que te comparás todo el tiempo. Los parámetros de belleza tan vigentes e instaurados me pesaban. Hoy se sigue percibiendo que la mujer con discapacidad no es bella. 

NOTICIAS: Hay como una doble discriminación, primero por persona con discapacidad y luego por mujer. 

Aza: Tal cual, es un doble estigma. Los mismos problemas que tienen las mujeres en general, a las que tienen discapacidad les cuesta aún más. Las mujeres con discapacidad no acceden a puestos jerárquicos en materia laboral. Y ni hablar de maternidad, ¿cuándo vemos a una madre con discapacidad en la calle? No es porque no existan, sino porque no están dadas las condiciones para que pueda circular. Tampoco vemos mujeres con discapacidad en promociones del Día de la Madre o anuncios de maquillaje, por ejemplo. Son espacios muy cotidianos en donde no se percibe la discapacidad todavía. Porque no es solo rampa o ascensor, no es solo lo arquitectónico, también hay muchos lugares cotidianos donde se puede visibilizar la discapacidad de forma más creativa

Daniela Aza

NOTICIAS: ¿Y cuánto cambió el tratamiento si hoy nace un bebé con esta condición?

Aza: Ya es más conocida. En ese momento no había ni por casualidad alguien como yo que difundiera de qué se trata y cómo se vive. Las herramientas no estaban, no existía Internet y el nivel de acceso a la información era mucho más limitado. Hoy me escribe mucha gente consultándome por la condición: padres o familiares de personas con artrogriposis a las que les sirve ver mi experiencia. Ya hay fotos, dibujos, un montón de información que en ese momento no estaba. Tuve la suerte de tener médicos que me acompañaron y que supieron detectarlo a tiempo. Así, el diagnóstico fue temprano, aunque después vino mucho trabajo de enfrentar cirugías y rehabilitación. Siempre es una revolución tener un integrante con cierta discapacidad en la familia, pero se pudo salir adelante. 

NOTICIAS: A la par de sus tratamientos y la contención familiar, ¿hizo terapia?

Aza: Sí, y siempre sugiero buscar ayuda. No siempre podemos con nuestras circunstancias. Se generalizan casos en los que personas con discapacidad hacen deportes extremos y un montón de cosas que supuestamente no podrían, y nace el relato del héroe. Ahí somos héroes, somos ejemplo, pero en la vida cotidiana la sociedad te marca todo el tiempo que no podés. Tenemos que llegar a un equilibrio en el que no tenemos que poder todo y tampoco somos unos pobrecitos con una vida de desgracia

NOTICIAS: ¿Cómo nació su cuenta de Instagram?

Aza: Casi de casualidad, buscando concientizar sobre mi condición. No tenía pensado hablar de tantos temas, pero todo fue derivando a tabúes, mitos y otras cuestiones. Nació de unir varias capas en mí que me formaron, como la licenciatura en Comunicación, que me dio muchas herramientas para salir a visibilizar esto. Y la escritura también tuvo que ver un poco con sanar. 

NOTICIAS: Se muestra extra vulnerable en algunos posteos, ¿le cuesta hacerlos?

Aza: Sí, pero es a propósito. Trato de mostrar que no pude todo fácil, y que más allá de mi buen entorno, muchas cosas me costaron. Me costó aceptarme, en la adolescencia mirarme al espejo era un desafío, y el amor propio sigue siendo uno de todos los días. Me levanto y tengo que decidir quererme. Porque si espero a que la sociedad me acepte… Pero tenemos decisiones alrededor del amor propio, no somos víctimas, podemos hacer. Podemos denunciar, podemos alejarnos de los malos mensajes de los medios y buscar otros que inviten a vernos mejor. Porque quejarse sin hacer nada es quedarse en el vaso medio vacío

NOTICIAS: ¿Con qué respuesta se encontró cuando abrió su cuenta?

Aza: Con un montón de gente que necesitaba esto que estoy diciendo. A su vez, me encontré con muchas personas muy llenas de cosas para decir. Me encontré con personas que no vivían la discapacidad, pero mi mensaje les llegó. Por eso mi cuenta es tan diversa: me siguen profesionales, personas con discapacidad, personas que enfrentaron alguna enfermedad. Si bien empecé con una cuenta que iba mucho a la discapacidad, después fui encontrando que todo lo que decía también tiene que ver con otras adversidades. La belleza, los obstáculos, las representaciones. Hoy hablo de resiliencia, superación, contenido que supera la idea de discapacidad y cómo visibilizarlo. No sé si soy influencer, pero trato de influenciar de modo positivo. Hoy es un trabajo y lo tomo como tal: planifico el contenido, cuido las palabras, trato de no generalizar. Pero salgo a contar mi historia, que no es la del otro, pero puede reflejarse. 

NOTICIAS: Está casada hace dos años, ¿cómo conoció a su marido?

Aza: Lo conocí hace 13 años en un cumpleaños, nos presentó una amiga en común. Nos pusimos a hablar, salimos y nos pusimos de novios. Él dice que aprendió mucho de discapacidad conmigo, de aceptación, de inclusión. Con Jonatan iniciamos un camino juntos, y siempre dice que no fue impedimento el hecho de que tenga una discapacidad. Siempre está atento, ayudándome. Nosotros contamos mucho nuestra historia en redes porque sentimos que llevamos el mensaje de que una persona con discapacidad no tiene por qué estar con otra con discapacidad, que es como un gran mito. 

NOTICIAS: ¿Está en sus planes ser mamá?

Aza: Sí, es algo que queremos. Tenemos muchas ganas, porque además de que un hijo es la mayor bendición, también hay otro desafío, ya que es una persona que se va a criar en el ámbito de la diversidad, con valores muy fuertes en ese sentido. Es un gran proyecto que tenemos, y seguramente se generarán las oportunidades, como lo vengo haciendo desde siempre. 

NOTICIAS: ¿Qué sueña para su carrera?

Aza: Aunque en paralelo trabajo en el Ministerio de Trabajo y es lo que me da de comer, este proyecto de comunicación es mi vocación y quiero seguir creciendo con él. Estoy empezando a dar charlas y empezando a proyectar más en lo laboral, también me gustaría escribir en algún medio y, pensando más en grande, un libro. Siempre digo que podés hacer algo por amor al arte, pero si además podés vivir de lo que te gusta, mucho mejor. Por eso quiero seguir investigando en el camino de lo que hago en las redes. Me gusta saber que estoy dejando una huella en los demás.

Galería de imágenes

En esta Nota

Vicky Guazzone di Passalacqua

Vicky Guazzone di Passalacqua

Comentarios